Sobre a APAM
Há 45 anos, a APAM atua como entidade sem fins lucrativos dedicada a orientar e apoiar pais, pacientes e cuidadores com Fibrose Cística. Fazemos parte da ABRAM e da ICF(M)A, contribuindo com ações sociais, informação e suporte à comunidade.
Nossa Missão
Promover apoio, orientação e acolhimento integral a pacientes com Fibrose Cística e seus familiares, fortalecendo o acesso à informação, ao tratamento e à qualidade de vida.
Nossa Visão
Ser referência no Estado de São Paulo como associação comprometida com a causa da Fibrose Cística, ampliando o impacto social, o conhecimento e o acolhimento às famílias.
Nossos Valores
Empatia, transparência, responsabilidade social, respeito às famílias, compromisso com a informação confiável e atuação colaborativa em prol da comunidade com Fibrose Cística.
O que você precisa saber sobre a Fibrose Cística
Informações claras e confiáveis para orientar pais, pacientes e cuidadores recém-diagnosticados.
O que é Fibrose Cística?
A Fibrose Cística é uma doença genética, crônica e rara que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo.
Ela faz com que as secreções do corpo sejam mais espessas que o normal, dificultando a eliminação do muco e causando infecções respiratórias recorrentes e problemas na absorção de nutrientes.
Sintomas e Diagnóstico
Os sintomas variam de pessoa para pessoa, mas os mais comuns incluem:
• Tosse crônica
• Infecções pulmonares frequentes
• Dificuldade para ganhar peso
• Diarreia ou fezes gordurosas
• Suor mais salgado que o normal
O diagnóstico geralmente é feito pelo Teste do Pezinho, exames de suor, e testes genéticos quando necessário.
Tratamentos e Cuidados
O tratamento da Fibrose Cística é individualizado e contínuo.
Entre as abordagens mais comuns estão:
• Fisioterapia respiratória
• Uso de medicamentos específicos
• Enzimas pancreáticas para auxiliar na digestão
• Alimentação adequada
• Acompanhamento em centros de referência
O objetivo é melhorar a função pulmonar, controlar infecções e garantir qualidade de vida.
Centros de Referência
Os Centros de Referência são unidades especializadas no diagnóstico e acompanhamento de pessoas com Fibrose Cística.
Contam com equipes multidisciplinares — como pneumologistas, nutricionistas e fisioterapeutas — que orientam o tratamento, monitoram a evolução e oferecem o suporte necessário para garantir mais qualidade de vida ao paciente e sua família.
Benefícios e Direitos Garantidos por Lei
Informações essenciais para orientar pacientes e familiares sobre direitos sociais, isenções e auxílios disponíveis.
LOAS
O BPC/LOAS garante um salário mínimo mensal a pessoas com deficiência que comprovem baixa renda familiar. É um direito importante para auxiliar no cuidado contínuo, aquisição de medicamentos e acompanhamento do tratamento da Fibrose Cística.
Isenção de Rodízio
Pacientes com Fibrose Cística podem solicitar a isenção do rodízio municipal em São Paulo, permitindo deslocamentos sem restrições para consultas, exames e tratamentos. O pedido deve ser feito com documentação médica específica e comprovante do veículo.
Outros Benefícios
Além dos auxílios principais, pacientes podem ter acesso a benefícios como isenção de impostos em veículos adaptados, prioridade em atendimentos, suporte educacional e programas sociais destinados a pessoas com doenças crônicas.
Informações Atualizadas para a Comunidade APAM
Fique por dentro das iniciativas, avisos e atividades que fortalecem o cuidado e o conhecimento sobre a Fibrose Cística.
Dicas para armazenar remédios em casa
V Encontro Paulista de Fibrose Cística
Encontro Paulista de Fibrose Cística
“Informação acolhe, apoio transforma, união fortalece.”
Canais Digitais para Apoiar Você
A APAM disponibiliza plataformas online para orientar, informar e acompanhar pacientes, familiares e cuidadores de forma rápida e acessível.
Aplicativo Monitora FC
O aplicativo Monitora FC ajuda pacientes e famílias a registrarem sintomas, tratamentos, rotina de cuidados e evolução do quadro clínico.
Prático, acessível e ideal para levar informações organizadas às consultas.
Plataforma EAD (Educa FC)
Acesse gratuitamente nossa plataforma de ensino à distância, com conteúdos educativos sobre Fibrose Cística, orientações de cuidado e materiais para pais, pacientes e profissionais.
