IV Encontro Paulista de Fibrose Cística – Transmissão online
Nós da APAM – Fibrose Cística de São Paulo, queremos convidá-lo a participar do IV Encontro Paulista de Fibrose Cística, que acontecerá no próximo sábado, 02/09, na Câmara Municipal de São Paulo, com transmissão online para todos os interessados, das 9:15 as 16:30 horas (horário de Brasília). Queremos levar a todos os pacientes e familiares do Brasil um pouco do que foi debatido no último congresso de FC que aconteceu em abril deste ano. Para assistir as palestras, basta acessar o site: www.camara.sp.gov.br/transparencia/auditorios-online/salao-nobre-presidente-joao-brasil-vita, e assistir toda transmissão em tempo real. Para enviar perguntas de qualquer lugar do Brasil, basta mandar no Whatsapp (11) 98542-5134, ou (11) 97310-9393, ou por email: secretaria@apam.org.br. As respostas das perguntas serão agrupadas, e fixadas aqui em nosso site após a realização do evento, e poderão ajudar a todos que precisarem se aprofundar ainda mais sobre a FC. A programação completa está em nosso site: www.apam.org.br. Ficamos felizes em poder levar a informação a todo o Brasil. Se você puder avisar o máximo de pacientes, profissionais da saúde e da educação de onde você mora, caso eles se interessem em assistir, para nós é uma satisfação poder ajudar. Um grande abraço!!!!!
IV Encontro Paulista de Fibrose Cística
Evento: IV Encontro Paulista de Fibrose Cística Data: 02/09/2017 (sábado) Horário: 09:00 às 16:30 horas Local: Câmara Municipal de São Paulo (Palácio Ancheita/ Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista – São Paulo/ SP) Nós a APAM temos o prazer e a satisfação de convida-los para mais uma reunião da APAM. Acreditamos que o conhecimento pode levar a um tratamento mais consciente, e assim chegaremos a novos horizontes, aumentando a qualidade e expectativa de vida dos nossos pacientes. Por isso nos dedicamos tanto para trazer um pouco do VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística 2017. Você não pode perder, já reserve esse dia na sua agenda. Será um dia de muito aprendizado para pacientes e familiares, com os Médicos Especialistas dos Centros de Tratamento do Estado de São Paulo. Esperamos vocês lá!!! PROGRAMAÇÃO Recepção: 09:00 / 09:15 Abertura do Encontro: 09:15 / 09:30 “Sete anos de triagem neonatal em São Paulo: Qual é o impacto?” 09:30 / 10:00 Dra. Neiva Damaceno – Médica Pneumologista Pediátrica, Coordenadora do Centro de Referência FC da Santa Casa de São Paulo. “O Adulto com Fibrose Cística” 10:00 / 10:30 Dr. Rodrigo Athanazio – Médico Pneumologista do Centro de Referência FC Adulto- Instituto do Coração – Hosp. das Clinicas da Fac. Medicina USP. Café: 10:30 / 10:45 “Entendendo as manifestações respiratórias da Fibrose Cística” 10:45 / 11:15 Dra. Sonia M. Chiba – Médica Pneumologista Centro de Referência FC do Hospital São Paulo – Hosp. Universitário da UNIFESP. “Manifestações digestivas na Fibrose Cística e seus tratamentos.” 11:15 / 11:45 Dr. Antonio Fernando Ribeiro – Professor, médico e coordenador da equipe multidisciplinar de Fibrose Cística do Hosp. das Clinicas – UNICAMP Lanche/ Almoço: 11:45 / 13:00 “Atividade Física na Fibrose Cística: benefícios e cuidados na prescrição.” 13:00 / 13:30 Dr. Márcio V. F. Donadio – Prof. de Fisioterapia e de Pós-graduação em Pediatria e Saúde da Criança. PUC-RS “Por que uma pessoa nasce com Fibrose Cística?” 13:30 / 14:00 Dra. Carmen S. Bertuzzo – Geneticista professora do Departamento de Genética Médica da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP. “Novas medicações no tratamento da Fibrose Cística: onde estamos?” 14:00 / 14:30 Dra. Fabíola V. Adde – Médica Pneumologista do Centro de Referência FC do Institulo da Criança – Hosp. das Clinicas da Fac. de Medicina da USP Café: 14:30 / 14:45 “Fibrose Cística na Triagem Neonatal: Desafios da Nutrição.” 14:45 / 15:15 Dra. Maria de Fátima Servidoni – Médica de Gastroenterologia e Nutrição do Centro de Referência FC do Hosp. das Clinicas da UNICAMP. “Laboratório Genia – Teste Genético para FC” 15:15 / 15:45 Nicolás Tambucho – Engenheiro em Biotecnologia. Responsável do Laboratório Genia para a Região Sudeste. APAM – Atuação permanente 15:45 / 16:15 Encerramento. 16:15 / 16:30 Para confirmar sua presença acesse nossa página do Facebook através deste link: APAM no Face A presença de cada um de vocês é muito importante para nós.
Parceria APAM e Laboratório GENIA
A APAM firmou um convênio com o laboratório GENIA, para mapeamento genético da FC através do teste genético. Nesta parceria, o valor do exame sairá por R$ 810,00 para o sequenciamento completo, e R$ 308,00 para estudo de mutações pontuais, (para quem já conhece a mutação de uma das crianças, e deseja fazer o exame na família), e à esses custos deverão ser acrescentado taxas de envio do correio. A coleta das amostras é feita na sede da APAM, desta maneira: Antes da coleta: – O paciente deve fazer a higiene bucal 1 hora antes da coleta; – Após a higiene bucal, o paciente deve ficar 1 hora sem ingerir alimentos ou líquidos como café, suco ou refrigerantes (tomar água é permitido). Realização da coleta: – São utilizadas 3 escovas próprias para coleta em cada paciente; – As escovas de coleta devem ser manuseadas pelo cabo, e nunca pelas cerdas; – A coleta é feita esfregando-se a escova na parte interna das bochechas, de baixo para cima, ou girando-se a escova para coletar amostras da mucosa bucal, por cerca de 30 segundos; – O processo é repetido nas três escovas; – Em seguida cada escova é etiquetada, com os dados do paciente; – Depois as escovas são deixadas para secar em local higienizado a temperatura ambiente, por 1 hora; – Ao final as escovas são colocadas no envelope-requisição do laboratório GENIA, que é preenchido com as informações do paciente. Depois o envelope é enviado ao laboratório GENIA através dos Correios, para que cada amostra seja analisada, e o teste genético identifique qual, ou quais, são as mutações causadoras da FC. Para saber mais entre em contato com a APAM através do telefone: (11) 3262-5472, das 13 às 17 h, de segunda a sexta, ou pelo E-mail: apam@apam.org.br . Um grande abraço Jether – Presidente da APAM
15/08/2017 APAM em Ação
Visita a Unesp Botucatu. “Aumento significativo de diagnósticos positivos pela triagem neonatal (Teste do Pezinho) Dra. Giesela Fleischer Ferrari”
Homenagem da APAM ao Dia dos Pais!
…. Quando nasce uma criança, junto com ela nasce um pai. Aquele que não sentiu o filho no ventre, nem as dores de um parto, mas o sente em seu coração. Aquele que não amamentou, mas encheu-se de orgulho ao ver seu filho crescer, dizer as primeiras palavras e dar os primeiros passos. Aquele que aos olhos do filho é o super herói, é o cara, é o amigão. Aquele que tem os braços fortes, é a proteção do filho, é o seu exemplo. Quando nasce um pai, nasce com ele o amor mais profundo. É quando o homem se sente frágil e com medo, mas ao olhar os olhos do seu filho se enche de coragem e enfrenta o mundo. Sim os pais sentem medo, sim… No instante do parto, do primeiro choro, nascem um pai e um filho, nasce o amor eterno, nasce a vida!!!
APAM EM AÇÃO
Em Julho/17 tivemos uma reunião com SES/SP para alinhar alguns pontos da FC. Hoje tivemos a segunda reunião, para melhorar o atendimento na farmácia do ICr/HC. Em breve mais novidades…
