Palestras: Transplante Pulmonar na Fibrose Cística e Trocando Experiências – 8 de julho de 2017
Convite Temos o prazer e a satisfação de convidá-los para mais uma reunião da APAM. Data……….. 08/ Julho/ 2017 (sábado) Horário……..09:00 ás 13:00 horas Local………… Anchietanum Jesuítas ( Rua Apinajés, 2.033 – Sumarezinho – São Paulo/ SP) Pauta da Reunião 1º Café da Manhã 2° Temas/ Palestrantes Tema 1: Transplante Pulmonar na Fibrose Cística Dra. Silvia Vidal Campos Possui graduação em Medicina pela Universidade de Brasilia (2002). Atualmente é médica infectologista do grupo de transplante pulmonar do instituto do coração/ HCFMUSP e médica infectologista do ambulatório de hepatites virais do grupo de transplante hepático do Hospital das clinicas / FMUSP. Tem experiencia na área de medicina , com ênfase em Doenças infecciosas e parasitária, atuando principalmente em infecções em transplantes, transplante pulmonar, hepatites virais. Tema 2: Trocando Experiências Edilson Palancio e Mauricio Viciani (Pacientes FC e Transplantados) Estarão compartilhando e respondendo perguntas sobre a vida após o transplante pulmonar e seus desafios. 3° Assuntos Gerais da APAM. 4° Lanche de Confraternização. Atenciosamente, Jether Fernando Cardoso Presidente APAM
APAM EM AÇÃO! Pleiteando transporte gratuito para pacientes com FC em todo estado de São Paulo
APAM EM AÇÃO!!! Pleiteando TRANSPORTE GRATUITO para os pacientes de Fibrose Cística de todo o estado de São Paulo. Hoje, na Defensoria Pública do Estado de São Paulo, a APAM esteve presente expondo a necessidade dos nossos pacientes terem garantia de acesso aos centros de tratamento especializado. Nossa primeira missão é garantir adesão e acesso integral e irrestrito ao tratamento multidisciplinar que a Fibrose Cística exige. Defendemos o direito ao transporte gratuito municipal e intermunicipal. Esta reivindicação não é de hoje. Não descansaremos até que mais está conquista faça parte da realidade dos pacientes do Estado de São Paulo.
Orientação para dar início ao processo de inclusão dos pacientes no Programa Inspirar
Comunicado Importante Prezados associados, segue abaixo a orientação para dar início ao processo de inclusão dos pacientes no Programa Inspirar, da Roche:
Junho Lilás – O mês que marca o teste do pezinho
Neste dia 6 de junho é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, um exame de coleta de sangue feito em até 48 horas após o nascimento do bebê (aonde é colhido sangue do calcanhar da criança), e que ajuda a identificar doenças precocemente. Este exame é gratuito, e em São Paulo desde 8 de fevereiro de 2010 ajuda a diagnosticar a Fibrose Cística, que foi inclusa entre as doenças pesquisadas graças a batalha constante de Marco Antonio de Paula, presidente da APAM na época desta importante conquista. Hoje celebramos esta data, e torcemos para novos avanços nas pesquisas e no tratamento de todos os nossos fibrocísticos. E que venha o Junho Lilás, para ampliar a conscientização, e também a importância deste exame. http://brasil.estadao.com.br/…/junho-lilas-reforca-a-impor…/
Carta de resposta ao edital da folha sobre o freio à judicialização – Por Shara Nunes Sampaio
Carta de resposta ao edital da folha, com o tema freio à judicialização, enviada por Shara Nunes Sampaio, Advogada, Procuradora da Associação Brasileira de Assistência à Fibrose Cística – ABRAM, e mãe de um portador de Fibrose Cística Fiquei chocada ao ler o Editorial do Jornal Folha de São Paulo, do dia 28/05/2017, intitulado de “Freio a Judicialização”. Isso porque, o autor com a eloquência de quem não sabe da vida real de uma pessoa com doença crônica desembesta a criticar o atendimento pelo SUS de demandas de medicamentos que não estão listados nas malfadadas listas da rede pública de saúde. Aplaude a decisão do STJ de suspender as decisões que obrigam o poder publico a fornecer medicamentos que não estão na lista “oficial” do Sistema Único de Saúde, mas não consegue enxergar que muitos doentes que dependem desses tratamentos podem ter suas vidas ceifadas precocemente, pois não podem aguardar o desenrolar do tema no referido tribunal superior. São crianças, jovens, mulheres e homens que não por privilégio são acometidos das mais diversas doenças e que devido a ineficiência da administração pública não podem contar com um programa atualizado e eficaz de tratamento para a moléstia que os acomete. Fala que “os pedidos se multiplicam, e o ônus para as três esferas do governo já monta a R$ 7 bilhões por ano”. Adiante banaliza que as decisões judiciais estão pautadas em “minorar o sofrimento de doentes e seus familiares”! Verbera sobre a injustiça com o conjunto dos usuários do SUS e direciona a crise no atendimento à saúde da população aos autos gastos com a judicialização! Adiante, tem a desfaçatez de dizer que há juízes que “mandam prover itens como fraldas” e artigos de higiene! A Folha sempre traz exemplos anedóticos como esse das fraldas para tentar generalizar uma conduta do judiciário que não corresponde a maioria esmagadora das demandas que são sim por tratamentos indispensáveis à manutenção da vida dos pacientes. O editor teve o cuidado de analisar os contextos das demandas relacionadas a manutenção da vida das pessoas antes de mencionar o caso com escárnio e desconfiança? O senhor está dizendo que um magistrado que estuda durante anos para passar em um concurso público desta magnitude não tem coerência para julgar o que é ou não cabível para a apreciação do judiciário? Senhor editor e se fosse seu filho, sua mulher, seu irmão ou seu pai que necessitasse de um tratamento de alto custo o senhor continuaria fazendo as vezes de advogado do Estado criminalizando os doentes graves e pregando esse discurso dissimulado como se o caos da saúde fosse provocado por essas pessoas que já sofrem diariamente com a doença que compromete suas vidas e das dos seus familiares? A Constituição Federal de 1988 trata exatamente de compensar algumas diferenças para promover a igualdade entre os seres humanos. Tratar os desiguais de acordo com suas desigualdades. Ainda bem que pessoas como você tem uma família saudável, pois certamente jogaria seu filho do penhasco caso soubesse que sua prole iria “quebrar o orçamento do SUS” se necessitasse de um tratamento diferenciado. Ao invés de falar tanta besteira o senhor deveria conviver com pessoas acometidas de doenças graves para saber os quão privilegiados são!! Para encerrar, saiba o senhor que mais de 95% da coletividade é saudável, graças a Deus, e que dos 5% acometidos por doenças graves apenas 2% possuem tratamento. O Senhor deveria se limitar a criticar a roubalheira dos políticos! Esse sim é o real motivo da falta de recursos na saúde e não os doentes que recorrem ao judiciário para salvar suas vidas! Mas eu entendo os doentes não podem pagar por uma matéria que os defenda em um grande jornal do país não é mesmo? Aliás eles não conseguem sequer pagar seus tratamentos… Shara Nunes Sampaio Mãe de portador de doença crônica Advogada Procuradora da Associação Brasileira de Assistência à Fibrose Cística Link da publicação: http://www1.folha.uol.com.br/…/1887903-freio-a-judicializac…
APAM disponibiliza inaladores para empréstimo
Boa noite, viemos lhes informar que a APAM tem a disposição inaladores que podem ser emprestados aos pacientes de FC quando é necessário realizar a manutenção de seus aparelhos. Estes inaladores estão a disposição para empréstimo na sede da APAM, que fica na Av. Pedroso de Morais, 579 – sala 5 – Pinheiros – São Paulo – SP, bem próximo a estação do metro Faria Lima, da linha Amarela. Temos também bombas de infusão para dieta por gastrostomia, que podem ser emprestadas quando o paciente necessita de seu uso. Para saber sobre como solicitar o empréstimo, e também para agendar a retirada do inalador, basta entrar em contato com a APAM através do número: (011) 3262-5472, de segunda a sexta, das 13h às 17h (exceto feriados), e falar com a Bruna. Você também pode solicitar maiores informações através do email: apam@apam-fc.org.br . Estamos sempre a disposição para atender a todos os pacientes, pais e cuidadores, e sempre buscando o melhor para todos os portadores de FC. Atenciosamente – APAM
Informativo OMRON — Assistência Técnica
Para quem já está usando os novos inaladores do Projeto Inspirar, fica a dica caso venha a dar problemas e precise de manutenção. 1) Ligar nos telefones abaixo (11) 2336-8044 SP 0800-771-6907 0800-015-1070 2) Fazer um cadastro com a atendente 3) Receberá um nº de protocolo 4) Será encaminhado para a Assistência Técnica mais próxima com o nº de protocolo
Palestra com a dra Virgínia A. Stallings sobre Nutrição da FC- 8 de abril de 2017
Palestra com a dra Virgínia A. Stallings, diretora de pesquisa do Centro de Nutrição do Children’s Hospital of Philadelphia Nossa segunda palestra foi com a simpaticíssima dra Virgínia, que veio dos Estados Unidos ao Brasil, primeiro para participar do Congresso Brasileiro de FC, realizado nesta semana em Curitiba, aonde a APAM também esteve presente, e no dia de hoje veio nos dar uma aula sobre a importância da nutrição aos pacientes de FC. A doutora explicou muito sobre a importância do acompanhamento nutricional para cada paciente portador de FC, que deve se iniciar desde seu nascimento, passando pela fase da infância, juventude e fase adulta, pois muito se fala nos cuidados com a parte pulmonar, que é super importante, claro, mas que também é necessário, e primordial, manter o foco na boa alimentação de cada paciente. Ela relatou sobre inúmeras pesquisas, que apontam que, com uma alimentação adequada, que nos pacientes de FC deve ter o foco em uma dieta hipercalórica e hiperproteica, o ganho de peso favorece também a melhora da saúde de cada paciente. A correta alimentação, que deve ser feita com a orientação da nutricionista, deve ser focada em garantir as refeições principais, como café da manhã, almoço e jantar, aliada aos lanches nos intervalos, que também devem ser calóricos. E é nestes pequenos lanches que cada criança acaba por repor mais suas perdas, que acontecem muito mais nos pacientes de FC, com relação a outras crianças. A média relatada pela doutora é, que o valor diário de ingestão calórica diária deve ser 120%, mais um acréscimo hiper calórico, como um reforço com azeite ou óleo na comida, um suplemento alimentar, etc. Também é importante a reposição das enzimas pancreáticas, já que o pâncreas não produz estas enzimas na grande maioria dos pacientes (uma média que chega a 92% de pacientes que tem insuficiência pancreática). Outro ponto abordado é a ingestão de um suplemento vitamínico A,D,E e K, que é fundamental, já que com a debilidade pancreática, cada paciente portador de FC também não absorve estas vitaminas como deve, gerando um déficit no organismo por sua falta, e por isso é importante o complemento destas vitaminas através dos comprimidos (aqui no Brasil atualmente é o Aquadeks, mas já está chegando em breve o DEKAs). Em seguida a dra Virgínia falou sobre a dificuldade de dar as refeições para cada paciente, principalmente os mais pequenos, que recusam muito a comida, ou demoram a comer, ou falam muito durante a refeição, o que gera, muitas vezes, irritação, perda de paciência e até desgaste de toda família nesta hora. Para isso uma das abordagens recomendadas pela dra é Usar a psicologia na hora das refeições, elogiar quando a criança come, dar incentivos por ela ter comido tudo, e evitar ao máximo as brigas na hora das refeições, para que o momento, que muitas vezes é uma hora que gera tristeza, seja revertido em um momento mais alegre e descontraído. É necessário, em alguns casos, ignorar certas atitudes, mudando o foco do assunto, para que a criança se alimente adequadamente, e aceite com mais facilidade a alimentação. Também é importante a mudança de hábitos, seguindo as orientações passadas pela nutricionista sobre a dieta adequada, e reforçar a alimentação, de forma a ser mais calórica, sempre focando em uma alimentação por vez. Exemplo: Nesta semana por uma colher a mais de azeite no almoço, durante a semana toda. Na outra já focar em melhorar o café da manhã, etc. Com isso ao longo de um período fica mais fácil ter uma alimentação mais reforçada, e que vai trazer inúmeros benefícios para criança, o jovem e o adulto portador de FC. Deixamos aqui nosso agradecimento a dra Virgínia, por sua simpatia e aula fantástica, e também agradecemos as intérpretes que nos auxiliaram durante a palestra, transcrevendo todas as orientações, e também as perguntas e respostas que lá foram realizadas. Abraço a todos. Atenciosamente – APAM
Palestra com o eng. Nicolás Tambucho, da Genia (resumo) – 8 de abril de 2017
Nossa primeira palestra do dia foi ministrada pelo engenheiro Nicolás Tambucho, representante internacional da Genia, que abordou o tema Estudo Molecular e Aconselhamento Genético. Ele nos explicou um pouco mais sobre a mutação causadora da FC, as probabilidades de transmissão dos genes defeituosos dos pais portadores (que possuem um dos genes da FC, mas não manifestam a doença) em relação aos filhos, que é de 25% para nascimento de um filho (a) com Fibrose Cística; 25% para o nascimento de um filho (a) sem nenhum gene da FC; e mais 50% de chances da criança herdar um gene apenas, que pode vir do pai ou da mãe portador da FC. Em seguida ele falou os benefícios que o mapeamento genético trás aos pacientes, e também de forma mais abrangente aos irmãos, pais e também parentes mais próximos, analisando-se cada caso previamente. Um exemplo é, em uma família aonde um dos filhos tem FC, enquanto que o outro não manifestou a doença. Neste caso há duas análises, 1ª) O mapeamento genético ajuda a determinar qual o melhor tratamento para o filho que tem a doença (e que no futuro próximo deve incluir novos medicamentos, como o Orkambi, dentre outros); 2ª) O mapeamento genético também é indicado ao filho que não manifestou a doença, para saber se ele tem o gene defeituosos da FC, e que pode, no futuro, sem transmitido aos filhos, ou se ele não possui nenhum dos genes da doença, seus filhos não irão manifestar a doença, dentre outras preocupações para o futuro. Outra das vantagens do mapeamento genético é o exato diagnóstico da FC, ou a descoberta de uma outra doença que possa ter os mesmos sintomas, e que não seja a FC, apesar de que os exames iniciais apontaram para FC (e há casos relatados assim, que o mapeamento genético ajudou a fechar o diagnóstico negativo de cada paciente). Todas estas informações são importantes pois, nos próximos meses (já iniciado a poucas semanas) será realizado um estudo, que envolve todos os centros de tratamento dos portadores de FC em todo estado, e provavelmente em todo país, que está sendo promovido pela Vertex, Este estudo é um mapeamento genético que será feito em todos os pacientes portadores de FC, de forma gratuita, para determinar qual ou quais o tipo genético da FC que acomete cada um. Este estudo será feito em todos os pacientes cadastrados no Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística, e pode ser pedido por todo paciente durante sua consulta em seu centro de referência, e vai ser solicitado conforme cada centro começar a realizar os estudos. Aliado a isto, e de forma providencial, a APAM firmou um convênio com o laboratório Genia, para realizar o mapeamento genético de todos os pais que quiserem fazer também o teste nos outros filhos e filhas, ou até mesmo neles mesmo, para saber quais os genes modificados, auxiliando assim em uma forma mais tranquila de ver o futuro de cada família, principalmente quando surge aquela dúvida “ah mas meu outro filho vai poder ser pai?” ou “ele vai transmitir a doença para seus filhos?”, dentre outras situações. Esta parceria gerou um preço muito mais acessível em cada mapeamento genético, que sairá por R$ 810,00 para o sequenciamento completo e R$ 308,00 para o Estudo de mutações pontuais familiares no gene CFTR, à esses custos deverão ser acrescentado taxas de envio do correio. Desta forma, ficará muito mais acessível a muitas famílias ter este mapeamento genético, de uma forma abrangente para toda família. E para saber mais entrem em contato com a APAM, através do telefone: (011) 3262-5472, das 13h às 17h, ou no email: apam@apam-fc.org.br, e fale com a Bruna, que está a disposição para lhes ajudar. Atenciosamente – APAM
7 de Abril – Dia Mundial da Saúde
Neste Dia Mundial da Saúde, nós da APAM reafirmamos o nosso compromisso de lutar sempre mais e mais em prol da saúde de todos os nossos filhos e filhas de fibra, sempre com empenho, dedicação e esforço coletivo. Este empenho é demostrado através dos ciclos de palestras que realizamos, sempre com intuito de trazer o conhecimento de cada profissional para mais perto dos pais e pacientes, sempre focando em novidades que estão sendo buscadas no tratamento mundial da FC. Realizamos também ações sociais, como o Projeto Acolher, que sempre se prontifica a ajudar mães e pais em todo estado de São Paulo, com acolhimento, informações e busca de soluções. Lutamos também para que todos os dias os medicamentos cheguem as mãos de cada paciente portador de Fibrose Cística, e estamos sempre em contato com a Secretaria Estadual de Saúde, juntamente com a ABRAM, que nos representa em todo país, informando e cobrando as faltas pontuais, para que tudo seja normalizado. Mas nossa missão não acaba aqui, pois temos toda nossa equipe disposta a ajudar, tanto na APAM, como nas participações em palestras e encontros, que visam sempre a melhora da qualidade de vida de cada guerreiro e guerreira de fibra. Pois afinal, todos somos de fibra, e todos somos especial. Foço, força e fé, e juntos chegaremos lá. Atenciosamente – APAM
