Mapeamento Genético – Informativo importante – Março de 2017
Prezados, Para informação: O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cistica (http://www.portalgbefc.org.br) conseguiu aprovar um projeto junto à Vertex para mapeamento genético de todos os pacientes cadastrados. No momento esses exames estão sendo realizados pelo laboratório Mendelics. Todos os centros de tratamento estão recebendo os kits para coleta do material (saliva) que será utilizado para esse mapeamento, sendo que esse teste é gratuito para os pacientes. Em paralelo, desde o ano passado, a APAM vem desenvolvendo uma parceria, e este mês firmou um convênio com o laboratório Genia do Uruguai, para mapeamento genético de todos os familiares que tiverem interesse em ter um aconselhamento genético, a fim de que os irmãos e parentes da família FC possam estar informados sobre as características da condição, a probabilidade ou risco de desenvolvê-la ou transmiti-la, e as opções pelas quais pode ser prevenida ou melhorada. Conseguimos um valor muito especial, o exame sairá por R$ 810,00 para o sequenciamento completo e R$ 308,00 para o Estudo de mutações pontuais familiares no gene CFTR, à esses custos deverão ser acrescentado taxas de envio do correio. Na próxima reunião da APAM, que será realizada no dia 08/04 estaremos apresentando esse convênio e esclarecendo todas as dúvidas. Um grande abraço Jether – Presidente da APAM
Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético
Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético Durante um evento realizado no último dia 20, na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, a Coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal, Carmela Grindler, afirmou que em cerca de 10 anos, todas as famílias terão acesso a um aconselhamento genético, para que nenhuma mãe precise conviver com a dor de perder um filho porque ninguém nunca lhe explicou os riscos de gerar um descendente com determinada doença grave. Saiba mais acessando a matéria da Revista Crescer no link abaixo: Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético
Palestras internacionais: Aconselhamento Genético e A Nutrição na Fibrose Cística – 8 de Abril de 2017
C O N V I T E Prezado(a) Associado(a), Temos o prazer e a satisfação de convidá-los (a) para mais uma reunião da APAM. Data: ………. 08 / Abril / 2017 (sábado) Horário: …… 09:00 às 13:00 horas Local: ……… Salão Social da Igreja Metodista Renovada (Av . Bosque da Saúde .255- Saúde – São Paulo /SP) Próximo a Estação do metro Praça da Arvore. Vamos ter também tradutor. Pauta da Reunião: 1) Café da manhã 2) Palestrantes internacionais Tema 1 * Aconselhamento Genético . Nicolás Tambucho Laboratório Genia- Uruguai Tema 2 * A Nutrição na Fibrose Cística. Dra. Virginia A. Stallings Diretora de pesquisa do centro de Nutrição no Children´s Hospital of Philadelphia – USA. 3) Assuntos gerais da APAM 4) Lanche de Confraternização. Atenciosamente, APAM.
Novo kit do Programa Inspirar já está sendo entregue pela Roche – Janeiro de 2017
Novo kit do projeto Inspirar começa a ser distribuído pela Roche O novo kit do projeto Inspirar, da Roche, já começa a ser entregue aos pacientes portadores de FC cadastrados no programa, e vem com o inalador compressor da Omron. Este novo kit está sendo disponibilizado em substituição dos inaladores compressores PRONEB II Ultra, que não são mais fabricados pela empresa, e com isso não serão mais entregues. O novo inalador do kit, o modelo Onrom NE-C801 foi aprovado nos testes, e oferece a mesma eficácia para uso do medicamento inalatório pulmozime. Nosso agradecimento ao presidente da ABRAM, Sérgio Sampaio, pelo empenho e dedicação na resolução deste processo, que envolveu a troca dos aparelhos antigos por modelos novos. E aguarde para novidades sobre inaladores em breve. Att. APAM
Informativo da ANVISA sobre a troca dos inaladores do Programa Inspirar da Roche – Novembro de 2016
Prezados Segue abaixo manifestação da ANVISA sobre a substituição dos equipamentos no programa Inspirar da Roche. Fico a disposição para os esclarecimentos necessários. Att. Sérgio Sampaio Prezados, boa tarde! Em atenção aos questionamentos feitos com relação à aquisição do Inalador Compressor NE-C801 de fabricação da empresa OMRON HEALTHCARE BRASIL, fazemos os seguintes esclarecimentos: Considerando o cancelamento do registro do equipamento PRONEB Ultra II de nebulização compatível com o medicamento Pulmozyme para tratamento dos pacientes com Fibrose Cística, conforme bula do referido medicamento; Considerando a informação prestada pela Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose – ABRAM, sobre a utilização do equipamento modelo NE-C801 de fabricação da OMRON, por alguns pacientes que realizam o tratamento de Fibrose Cística, bem como relatos dos usuários que aprovam tal uso; Considerando que a ANVISA emitiu Ofício 200/2016 GGTPS/ANVISA, concluindo que o equipamento nebulizador modelo NE-C801 marca OMRON possui características funcionais equivalentes aos modelos de nebulizadores compressores descritos na bula do medicamento Pulmozyme, embora não tenha entrado no mérito dos aspectos clínicos do uso do equipamento; Considerando a busca conjunta entre Roche, ANVISA, Ministério Público e ABRAM de uma alternativa emergencial para manter o tratamento dos pacientes de Fibrose Cística; Esclarecemos que a Roche iniciou o processo de aquisição de nebulizadores junto a empresa OMRON com o objetivo de atender o Programa Inspirar, para aqueles pacientes que tiverem interesse em fazer uso desse novo nebulizador. Reiteramos o compromisso da Roche em prover suporte aos pacientes e, neste sentido, os pacientes interessados poderão fazer a adesão ao Programa Inspirar que, por sua vez, pode ser alterado ou interrompido a qualquer tempo. Atenciosamente, Aline Nascimento Farias Gerente de Programas de Suporte a Paciente
A APAM esteve presente na Semana Paulista das Doenças Raras – 16 de fevereiro de 2017
APAM em ação! Na Semana Paulista de Doenças Raras, a APAM esteve, mais uma vez, representando os pacientes de Fibrose Cística. O evento aconteceu na Câmara dos Vereadores do Município de São Paulo. Divulgando a Fibrose Cística, foi enfatizada a importância do diagnóstico precoce, da adesão ao tratamento, do fornecimento permanente dos medicamentos e do acompanhamento médico multidisciplinar especializado. Só assim nossos pacientes podem ter melhor qualidade e expectativa de vida. A APAM segue com o seu trabalho defendendo, no estado de São Paulo, o direito à vida dos pacientes FC, qualidade e acesso ao tratamento e informação.
ABRAM e APAM se reúnem em São Paulo com o senador José Anibal – Dezembro de 2016
Hoje, a ABRAM e APAM (Associações que representam a FC no Brasil e no Estado de São Paulo, respectivamente) estiveram mais uma vez atuando em defesa dos direitos dos pacientes de Fibrose Cística. Em reunião com o Senador José Anibal, foram tratados diversos assuntos importantíssimos para a FC e novas leis em discussão que precisam levar em conta a realidade de nossos pacientes para que suas vidas não sejam colocadas em risco. Estiveram presentes Sérgio Sampaio, presidente da ABRAM, Jether Fernando Cardoso, presidente da APAM, Maika Bressan, membro da diretoria e Fábio Fortes, nosso parceiro. A reunião foi um momento ímpar de acolhida e parceria diante de tantas transformações que vem acontecendo no país. Agradecemos ao Senador José Anibal por nos receber e se mostrar tão solícito às nossas questões tratadas. Nosso profundo muito obrigada!!! Diretoria da APAM.
APAM participa de reunião com a SES em defesa dos pacientes com FC – Novembro de 2016
Hoje (24/11/2016), a APAM esteve defendendo os pacientes de Fibrose Cística mais uma vez em reunião com a equipe da Secretaria Estadual da Saúde (SES) responsável pela dispensação de medicamentos. Outras associações também participaram e a SES tratou de assuntos gerais de interesse dos diferentes representantes presentes. A APAM, como representante oficial da Fibrose Cistica no Estado de São Paulo mantém reuniões regulares com a SES na defesa dos direitos dos pacientes, e conjuntamente temos obtido grandes resultados.
Técnica inovadora de pesquisa abre novos caminhos para o tratamento dos pacientes de FC
Uma pesquisa realizada no Centro de Investigação em Pediatria (Ciped) da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, conseguiu, com sucesso, isolar e cultivar células primárias epiteliais brônquicas, traqueais e nasais de pacientes com fibrose cística. Com isso, foi possível avaliar a funcionalidade do canal de cloro – CFTR, que é o responsável por regular a produção da proteína CFTR, que tem como função principal regular a quantidade de água e sal presente nos pacientes de FC, e que nos pacientes portadores da doença é deficitário ou ausente, E graças a esta análise foi possível testar a eficácia dos novos tratamentos, de uma forma mais personalizada. A pesquisa é inovadora e pode trazer aos pacientes uma forma mais eficaz para tratamento da fibrose cística, já que visa realizar testes em células que poderão ser coletadas do próprio paciente, e com isso ter mais eficácia em seu tratamento no futuro. Técnica inovadora personaliza tratamento em FC
Caminhada Um Beijo Pode Salvar Uma Vida – 11 de Setembro de 2016
O mês de setembro é um mês muito importante para todos os portadores de Fibrose Cística, pois é marcado pelo Dia Nacional da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, que é celebrado no dia 6 de setembro. E neste ano, a APAM participou da Caminhada Um Beijo Pode Salvar Uma Vida, realizada pelo Instituto Unidos Pela Vida, no Parque do Ibirapuera. O evento é mais um marco na busca pela conscientização e divulgação da doença, e que ainda não é tão conhecida de todos. Nós da APAM agradecemos a presença de todos. Atenciosamente – APAM
