Pacientes com fibrose cística celebram 14 anos de lei – Novembro de 2016
APAM na comemoração de aniversário de 14 anos da Lei Nº 11.250, que garante o fornecimento gratuito dos medicamentos de FC em todo estado de São Paulo. O evento foi realizado neste dia 5 de novembro, no gabinete do deputado estadual Roberto Morais, em Piracicaba. O parlamentar é o autor do projeto de Lei que garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos pacientes diagnosticados com a patologia. O evento foi marcado pela presença de pacientes portadores de FC, familiares, autoridades e associações que estão sempre atentos aos avanços no tratamento e cuidados de todos os portadores de Fibrose Cística. E a APAM também marcou presença neste evento, que nos mostra a importância desta grande conquista para todos. Pacientes com fibrose cistica celebram 14 anos de lei.
4 de novembro de 2016 – 14 anos da lei que garante o fornecimento dos medicamentos de FC em SP
Hoje celebramos 14 anos da Lei Nº 11.250, que garante o fornecimento gratuito dos medicamentos de FC em todo estado de São Paulo. Hoje é uma data muito importante para todos os pacientes de Fibrose Cística do estado de São Paulo, pois neste dia, há 14 anos atrás, foi aprovada a lei Nº 11.250, de autoria do deputado Roberto Morais, que garante o fornecimento gratuito dos medicamentos prescritos para o tratamento da Fibrose Cística em todo estado de São Paulo via Sistema Único de Saúde – SUS. A lei é baseada no projeto de lei n.º 374/2001, do deputado Roberto Morais, e foi elaborada através de uma parceria entre a APAM e a ABRAM. A você deputado Roberto Moraes, nosso muito obrigado! Abaixo vocês conferem o PDF da Lei Nº 11.250: http://www.al.sp.gov.br/…/lei/2002/lei-11250-04.11.2002.html
TOBRAMICINA PARA TODO O BRASIL
SECRETARIA DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS PORTARIA Nº 36, DE 26 DE OUTUBRO DE 2016 Torna pública a decisão de incorporar a tobramicina inalatória para o tratamento da infecção crônica por Pseudomonas aeruginosa das vias aéreas em pacientes com fibrose cística, conforme Protocolo do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. O SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições legais e com base nos termos dos art. 20 e art. 23 do Decreto 7.646, de 21 de dezembro de 2011, resolve: Art. 1º Fica incorporada a tobramicina inalatória para o tratamento da infecção crônica por Pseudomonas aeruginosa das vias aéreas em pacientes com fibrose cística, conforme Protocolo do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Art. 2º O relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) sobre essa tecnologia estará disponível no endereço eletrônico: http://conit e c . g o v. b r / . Art. 3º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação. MARCO ANTONIO DE ARAUJO FIREMAN
Vídeos: Como é transmitido o vírus da gripe e H1N1 com a Turma da Mônica
Dois vídeos explicativos, que ilustram como é transmitido ao nosso organismo o vírus da gripe, e também uma breve história sobre a gripe H1N1, na animação da Turma da Mônica: Créditos: Marcos Gomes. Créditos: Coordenadora Pedagógica Ivanilda Milfont.
Música: Essa Tal FC – Âma Campos
Música: Essa tal F.C Autor: Âma Campos (Amarildo Campos) Essa tal FC Essa sua luta que me alcança Essa força que é você meu filho amado Me leva pra bem longe daqui Me leva direção da sua presença (estrêla) Um dia nasceu você… (com essa tal FC) Nasceu um ser especial Na batuta entre o bem e o mal Veio um cara lindo e revolucionou A fé na pesquisa Que a gente tanto precisa O enigma todos sabem O problema é no gene Unindo a família No beijo molhado O suor é salgado Os pais não tem culpa não Doutores sem a solução Tantos outros nem sabem o quê… O alimento que se come O peso que se ganha O ar que lhe consome É medida tamanha…. A missão é só deles A energia é nossa Batalha e vitória https://www.youtube.com/watch?v=G8V9ulpVZsk
Pacientes com doenças raras fazem mobilização para pressionar STF – 28 de Setembro de 2016
Pacientes com doenças raras fazem mobilização para pressionar STF O Supremo Tribunal Federal (STF) vai decidir no dia 28 de setembro se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS). https://catraquinha.catracalivre.com.br/geral/familia/indicacao/pacientes-com-doencas-raras-fazem-mobilizacao-para-pressionar-stf/
STF Minha Vida Não Tem Preço – Vídeo de conscientização da campanha – 21 de Setembro de 2016
Não podemos deixar que o Supremo Tribunal Federal negue o direito dos portadores de Fibrose Cística em ter acesso aos novos tratamentos, que já são usados em outros países, mas que demoram imensamente para terem aprovação na ANVISA.
Movimento Minha Vida Não tem Preço – Abaixo assinado – Setembro de 2016
Em discussão no Supremo Tribunal Federal, Doenças Raras não podem ficar sem remédios enquanto ANVISA e o SUS demoram nos processos de registro e aprovação. Nenhum dos 13 milhões de brasileiros com doenças raras que dependem de medicamentos pra viver pediram para ter esses acometimentos. Mas é direito de todos receber o medicamento adequado para permanecerem vivos. Venha conosco! Manifeste-se! Assine! Por mim, por você, por todo cidadão! #APAMSP #JUNTOSSOMOSMAISFORTES #APAMFC Divulgue o abaixo assinado: http://www.apam.org.br/stf
Pacientes com doenças raras lutam para ter acesso a tratamento – Setembro de 2016
Pacientes com doenças raras lutam para ter acesso a tratamento Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/pacientes-com-doencas-raras-lutam-para-ter-acesso-tratamento-20141447
Presidente da ABRAM, Sérgio Sampaio, em encontro com o Ministro Gilmar Mendes – Setembro de 2016
Prezado(a) associado(a), Para a reunião no supremo que acontece hoje a partir das 14h, o presidente da ABRAM, Sergio H. Sampaio, conseguiu um horário com o Ministro Gilmar Mendes para entrega do abaixo assinado realizado pelas associações que cuidam de pacientes com Fibrose Cística e de doenças raras em todo Brasil. Conseguimos mais de 25.000 assinaturas nessas 24 horas! Muito obrigado pelo apoio. Sergio H. Sampaiopresidente da ABRAM entregando abaixo assinado juntamente com Shara Sampaio e Fernando Gomide Atenciosamente, Jether Fernando Cardoso Presidente da APAM
