INALADORES PRONEB ULTRA II – Debate sobre o futuro dos inaladores deste modelo – Fevereiro de 2016
INALADORES PRONEB ULTRA II – por Edilson Palancio No dia 16 de fevereiro de 2016, foi realizada uma reunião com o Procurador da República, Dr. Carlos Henrique Martins Lima, para debater sobre o futuro do compressor portátil da PARI, o modelo PRONEB II Ultra, que é utilizado pelos pacientes com FC para fazer inalação com Pulmozyme. Leia mais, clique aqui Ata da Reunião de 16/02/2016
Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 03/2016
COMUNICADO IMPORTANTE! Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 03/2016 Prezado (a) Associado (a), Solicitamos a mobilização de todos para conseguirmos incorporar a Tobramicina no rol federal das medicações para FC, assim sua compra ficará independente dos governos estaduais. A nossa voz é muito importante! Para isso, pedimos que acessem o link abaixo para a chamada pública da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) para incorporação da Tobramicina para FC – O parecer da CONITEC foi CONTRÁRIO. Ainda informamos que consulta Pública também aceita depoimentos de experiências de pacientes, familiares e cuidadores, bem como as contribuições técnicas. Vamos divulgar o máximo que pudermos para que juntos consigamos efetivar a introdução da Tobramicina no SUS. Lembramos que o prazo final para as manifestação é até dia 15/03/2015. http://conitec.gov.br/index.php/contribuicao-consulta-publica?cp=032016 A Dra. Fabíola já deu um parecer com bastante literatura médica, mais do que reforçando a sua necessidade, e vários médicos estão fazendo o mesmo. Nos lembra também que a Tobramicina inalatória é uma medicação essencial aos pacientes que já tem colonização crônica pela Pseudomonas aeruginosa e também para o tratamento de erradicação para aqueles pacientes que começam a ter a Pseudomonas aeruginosa pelas primeiras vezes, para se tentar evitar ou postergar a cronicidade dela. Contamos com o engajamento e a manifestação de todos para que possamos obter êxito nesse processo. Atenciosamente, Jether Fernando Cardoso Presidente da APAM
ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA – Eleição da nova diretoria da APAM – Fevereiro de 2016
ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA Edital de Convocação Pelo presente Edital, ficam convidados os Senhores (as) membros da Diretoria e demais associados (as) da APAM (Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose) para se reunirem em Assembleia Geral Ordinária em: – Data: 27 de Fevereiro de 2016 (sábado) – Horário: 09:30hs. – 1ª convocação, com a presença da maioria dos associados 10:00hs. – 2ª convocação, com qualquer número de pessoas – Local: Anchietanum – Secretariado de Juventude e Vocações Jesuítas – Endereço: R. Apinajés, 2033 / esquina com Av. Heitor Penteado – Sumarézinho – São Paulo / SP – Próximo a Estação do metrô Vila Madalena) Assembleia esta que tem como finalidade deliberarem a seguinte Ordem do Dia: a) Prestação de contas da atual gestão relativas aos exercícios de 2011, 2012, 2013, 2014 e 2015; b) Apresentação de chapas a concorrer para próxima gestão; c) Eleição da Diretoria para a gestão Março/2016 a Fevereiro/2020; d) Posse da nova Diretoria; e) Eleição dos membros do Conselho Fiscal; f) Posse dos novos Conselheiros Fiscais; g) Lanche de confraternização. Sua presença será muito importante para futuras conquistas. Atenciosamente, Marco Antônio de Paula Presidente da APAM
Defensoria Pública Estadual tem gratuito para famílias com renda de até 3 salários mínimos – Fevereiro de 2016
Prezado(a) Associado(a), Para famílias com renda familiar de até 03 salários mínimos: A Defensoria Pública Estadual é um órgão do governo que tem como objetivo atender famílias com renda familiar de até 03 salários mínimos que necessitam por exemplo: medicamentos, fisioterapia domiciliar, aparelhos específicos e etc., que não são disponibilizados normalmente pelo governo. Portanto: – folhetos explicativo nº 1, 2 , 3 e 4 explicam o que é Defensoria Pública; – folhetos explicativo nº: 5,6 e 7 explica como obter estes recursos. Lembrando que: – Pacientes residentes em São Paulo (capital), Guarulhos e Campinas, o agendamento para atendimento de um defensor público deverão ser feito pelo 0800 7734340. – Pacientes residentes em outras cidades, exceto as acima mencionadas, o agendamento para atendimento de um defensor público deverão ser feito da seguinte forma: 1. http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/ 2. Atendimento 3. Locais de atendimento 4. No item: em que cidade você mora? – colocar a cidade e já aparece o local de atendimento. Ficamos a disposição para esclarecimentos. Abraços, Marco Antônio de Paula Presidente da APAM
Como informar a falta de medicamentos prescritos para FC – Janeira de 2016
Prezado(a) Associado(a), Quando forem retirar os medicamentos da FC nas farmácias de dispensação e não tinha(m) qualquer um deles prescrito pelo médico(a), solicitamos que façam sua reclamação junto na Ouvidoria da Secretaria Estadual da Saúde por qualquer uma das formas abaixo: – Pelos Telefones: (11) 3066-8359 ou (11) 3066-8349 – Pelo Site no link: http://ouvprod01.saude.gov.br/ouvidor/CadastroDemandaPortal.do Sua reclamação será muito importante para que os medicamentos faltantes sejam regularizados o mais rápido possível. É sempre importante se identificarem, pois receberão a resposta por parte do órgão. Nós, enquanto Associação estamos fazendo nossa parte. Abraços à todos, Marco Antônio de Paula Presidente da APAM
Carta da VERTEX ao presidente da ABRAM Sérgio Sampaio, sobre os próximos passos da empresa no Brasil – Janeiro de 2016
Prezado(a) Associado(a), Abaixo esclarecimentos da VERTEX Brasil dado ao Sr. Sérgio Sampaio (presidente da ABRAM) quanto aos próximos passos para o Brasil. ——————————————————————————————- Estimado Sr. Sergio Sampaio, Antes de tudo, espero que tudo esteja muito bem. Em resposta às suas perguntas relativas ao plano de implementação da Vertex do Brasil, gostaria de esclarecer em que estágio estamos e que seria necessário antes de uma possível incorporação na lista de medicamentos do Ministério da Saúde. Mas antes disso, gostaria de reiterar que como Vertex Brasil, seguiremos todos os passos para se estabelecer como uma companhia farmacêutica no Brasil, trabalhando pela obtenção da autorização de funcionamento, submissão e registro dos produtos junto à ANVISA, registro de preço na CMED e finalmente, submissão de dossiê técnico à CONITEC. Atualmente estamos em processo para obtenção da Autorização de Funcionamento, que é emitida pela Agência Nacional De Vigilância Sanitária (ANVISA) e também, das licenças para funcionar como importadora. Nossa expectativa é concluir este processo no próximo ano, mas tudo depende do ritmo e velocidade que caminharão os processos, onde não temos qualquer ingerência. Após obtenção da Autorização de Funcionamento, nosso próximo passo será a construção do laboratório de Controle de Qualidade, que segundo resolução da ANVISA, necessita estar pronto e vistoriado antes da submissão dos dossiês dos produtos junto a este órgão regulador. O tempo estimado para conclusão desta etapa são 6 meses. Em paralelo a isso, ainda seguindo os requerimentos da ANVISA, já iniciamos um Estudo de Estabilidade para ambas as drogas, que é mandatório e documento que deve fazer parte do dossiê de submissão. Este estudo, segundo resolução da ANVISA, deve durar pelo menos 12 meses e como já iniciamos, temos expectativas que esteja finalizado em Novembro de 2016. Além do estudo de estabilidade, deveremos solicitar junto à ANVISA, uma auditoria presencial em nossas plantas fabris com o intuito de obter os Certificados de Boas Práticas de Fabricação de ambas terapias. Com isso, estaremos aptos a efetuar a submissão dos dossiês. Após aprovação e registro junto à ANVISA, partiremos para o registro de preços junto a Câmara de Medicamentos (CMED) e logo após esta etapa, como mencionado em parágrafo acima, submissão à CONITEC. Lhe precisar uma data seria um tanto quanto complexo, porque estes processos dependem de uma série de variáveis que como dito, por vezes não exercemos qualquer ingerência. Mas esteja certo que faremos todo esforço, de forma ética, para entender onde é possível acelerar, uma vez que são drogas órfãs e as únicas terapias disponíveis para o tratamento da Fibrose Cística. Seguindo nossa missão e valores, gostaria de reiterar nossa ética e compromisso com a comunidade de pacientes brasileiros com Fibrose Cística e comunidade médica e científica, de que estaremos fazendo todos os esforços para acelerar de forma ética, a disponibilização das terapias. Gostaria de finalizar e agradecê-lo, em nome da Vertex, por todo apoio e orientação sobre a Fibrose Cística no Brasil. Isso tem sido fundamental para conhecer o cenário brasileiro e desenvolver projetos que possam contribuir para a melhora da qualidade de vida dos pacientes. Atenciosamente, Edson Paixão Country Manager VERTEX PHARMACEUTICALS (BRAZIL) LTD ——————————————————————————————- Ficamos a disposição. Abraços, Marco Antônio de Paula Presidente da APAM
Situação do Polivitamínico AQUADEK’s – Dezembro de 2015
Prezado(a) Associado(a), Depois de uma longa espera e muita discussão, informamos a situação do Polivitamínico AQUADEK’s: – cápsulas softgels – Já estão disponíveis aos pacientes nas farmácias de dispensação dos medicamentos da FC. – comprimidos mastigáveis – já estão no depósito central da SES/SP e estarão disponíveis nas farmácias no máximo em 15 dias. – solução (líquida) – não foi adquirida ainda por indisponibilidade no mercado. OBS.: Informação recebida da SES/SP no dia 04/12 (6ª feira). Ficamos a disposição para dúvidas. Abraços, Marco Antonio de Paula Presidente da APAM
Farmácias do Estado já estão abastecidas com Pulmozyme – Maio de 2015
Prezado(a) Associado(a), Conforme informação da última 6ª feira (22/05) a tarde, todas as farmácias do Estado de São Paulo já estão abastecidas do medicamento Pulmozyme. Demais itens estamos monitorando e informando semanalmente a SES/SP. Ficamos a disposição. Abraços, Marco Antonio de Paula Presidente da APAM
Crianças com FC se aventuram no surf durante o mundial da Austrália – Março de 2015
Caros Associados, Aproveitando a fase excelente que o Brasil está passando no surf. No link abaixo um vídeo gravado durante a etapa do mundial na Austrália, com crianças portadoras de FC. Para quem mora ou costuma ir para o litoral, a prática do surf pode ser uma ajuda no tratamento. http://www.worldsurfleague.com/posts/102998/quiksilver-pro-gold-coast-mauli-ola Abraços, Marco Antonio de Paula PRESIDENTE DA APAM
Academia Phisioterapia & Consultórios – Uma indicação da APAM – Março de 2015
Prezados(as) Associados(as), Estamos divulgando a academia Phisioterapia & Consultórios. Esta academia é de propriedade da nossa paciente Priscilla Tavolaro. A paciente por ser fibrocística, introduziu vários serviços entre outros atividades para ajudar na função respiratória. Caso tenham interesse disponibilizamos a carta de apresentação (clique aqui) e façam contato diretamente com a academia. Falem que são cadastrados na APAM para obterem um desconto especial. Atenciosamente, Marco Antonio de Paula Presidente da APAM
