Estagiária faz descoberta que pode prolongar a vida dos pacientes com FC – Junho de 2014
Estagiária fez uma grande descoberta sobre fibrose cística, o que pode prolongar a vida dos pacientes com essa condição. Jo Armstead, de 21 anos, estudante do terceiro ano de medicina, foi passar nas férias fazendo estágio no Hospital Wynthenshawe, Reino Unido. Ela passou horas examinando centenas de dados médicos e descobriu que metade dos adultos que sofrem de fibrose cística estão infectados com um fungo comum. Especialistas dizem que a descoberta pode ajudar a prolongar a vida de pacientes com essa doença pulmonar debilitante, bem como ajudar a diagnosticar melhor o mais cedo possível. Essa instituição foi a primeira do mundo a realizar um transplante duplo de pulmão em um paciente cujos órgãos foram praticamente destruídos pela fibrose cística, e também abriga o centro nacional de pesquisa para uma doença fúngica chamada aspergilose. Trabalhando ao lado de um especialista em doenças infecciosas, ela meticulosamente analisou os números e descobriu que metade dos 75 mil pacientes no estudo de fibrose cística tinha sido infectada com o fungo Aspergillus… Leia matéria completa acessando o link abaixo: http://www.jornalciencia.com/saude/mente/4098-estagiaria-fez-uma-grande-descoberta-sobre-fibrose-cistica-o-que-pode-prolongar-a-vida-os-pacientes-com-essa-condicao-
Nota sobre o desabastecimento dos inaladores PRONEBO Ultra II – Junho de 2014
Prezado(a) Associado(a), Informamos que em 27/02/2014, foi realizada reunião com a ANVISA onde foi discutida a preocupação com o risco de desabastecimento do mercado dos nebulizadores Proneb Ultra II (consequência da expiração do certificado do produto) utilizados pelos pacientes portadores de Fibrose Cística, os quais vinham sendo disponibilizados pela Roche através do Programa Inspirar. Ficou provisoriamente estabelecido pela ANVISA que, enquanto a licença do produto não for liberada, a VERA ROSAS, representante legal do aparelho no Brasil, juntamente com a ADUNA, empresa contratada para distribuição dos aparelhos pela Roche, deverão encaminhar ofícios à ANVISA contendo os números das requisições, bem como os dados dos pacientes que solicitaram tais equipamentos através do Programa Inspirar. Ambas as empresas responsáveis solicitaram prioridade de certificação perante o INMETRO, comprovando o encaminhando deste pedido à ANVISA. Em paralelo, a Roche se comprometeu a enviar à ANVISA, ofício informando os números das requisições dos pacientes junto ao Programa Inspirar, permitindo, assim, a rastreabilidade dos dados por parte desse órgão. Este processo será repetido sempre que se fizer necessário o envio de nebulizadores para novos pacientes, o que, atualmente, vem ocorrendo quinzenalmente. Portanto, assim que o pedido contido nos ofícios é deferido pela ANVISA, a ADUNA está autorizada a enviar os aparelhos para os respectivos pacientes. Em respeito a este procedimento, a Roche informa que mais formulários estão sendo confeccionados para distribuição enquanto o Programa Inspirar estiver vigente. Ressalta, porém, que o processo de regularização da certificação dos nebulizadores independe de sua esfera de competência e que tem envidado esforços para que o processo de envio de formulários se normalize o quanto antes. Atenciosamente, Equipe Roche Brasil de Relacionamento com Associações de Pacientes. Lenio Souza Alvarenga Diretor Médico Antonio Carlos Silva Diretor de Acesso à Saúde Comunicado original – acesse aqui
Medicamento Zoteon pó (Tobramicia em pó) publicado no Diário Oficial da União – 10//2013
Prezado(a) Associado(a), Informamos que foi publicado no D.O.U. (Diário Oficial da União) de 21/10/13 o registro do medicamento Zoteon Pó (Tobramicina em Pó), veja edital – (baixar arquivo PDF). Agora vamos aguardar a fase de registro de preço conforme regulamentação da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), pois o medicamento só poderá ser comercializado no Brasil, após a segunda etapa que é do registro de preço. Atenciosamente, Marco Antonio de Paula Presidente da APAM
Transplante dos pulmões – A história de Pedro Duzett – 10/2013
Há seis meses, Pedro Humberto Duzett, de 25 anos, “retomou” sua vida. Diagnosticado na infância com fibrose cística – doença crônica caracterizada pelo acúmulo de secreção no pulmão e no pâncreas – o jovem passou por um transplante após seu estado de saúde ficar muito debilitado pela doença. Hoje, recuperado do procedimento, ele espera retomar os estudos, atividades, autonomia, a vida. Créditos: Hospital Israelita Albert Einstein
Ministério da Saúde homologa mais estados na fase III do Programa Nacional de Triagem Neonatal – 12/12
Prezado(a) Associado(a): Informamos que Ministério da Saúde homologou os estados: Distrito Federal, Mato Grosso, Pará, Pernambuco, Ceará, Maranhão e Mato Grosso do Sul na fase III Programa Nacional de Triagem Neonatal (teste do pezinho). Assim, completamos 17 (dezesete) estados na referida fase, a qual determina o diagnóstico da Fibrose Cística. Informamos que podemos considerar efetivamente como 18 (dezoito) estados executores da Fase III do PNTN, pois o estado de Rondônia realiza a o Programa de Triagem para o estado do Acre. Estados habilitados na Fase III do PNTN: 1. Paraná – Portaria SAS Nº 354 de 31/08/2001. 2. Santa Catarina – Portaria SAS Nº 911 de 19/11/2002. 3. Minas Gerais – Portaria SAS Nº 176 de 31/03/2001. 4. Espírito Santo – Portaria SAS Nº 085 de 26/03/2009. 5. Goiás – Portaria SAS Nº 378 de 10/11/2009. 6. São Paulo – Resolução SS-SP Nº 025 de 04/02/2010. 7. Rio Grande do Sul Portaria SAS N° 800 – 25/11/2011. 8. Rondônia – Portaria Nº 805, de 29/11/ 2011. 9. Rio de Janeiro – Portaria n° 983, de 27/12/2011. 10. Bahia – Portaria N° 1244 de 05/11/2012 11. Distrito Federal – Portaria N° 1341 de 04/12/2012. 12. Mato Grosso – Portaria N° 1342 de 04/12/2012. 13. Pará – Portaria N° 1343 de 04/12/2012. 14. Permambuco – Portaria N° 1344 de 04/12/2012. 15. Ceará – Portaria N° 1345 de 04/12/2012. 16. Marnhão – Portaria N° 1346 de 04/12/2012. 17. Mato Grosso do Sul – Portaria N° 1347 de 04/12/2012. Atenciosamente, Marco Antonio de Paula Presidente da APAM
Falta do polivitamínico SOURCE CF em São Paulo – 20/04/2012
Prezado(a) Associado(a), Em função da falta do polivitamínico SOURCE CF que vem se estendendo por vários meses aos pacientes fibrocísticos do Estado de São Paulo, a APAM (Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose) juntamente com a ABRAM (Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose), consultamos o Procurador da República do MPF (Ministério Público Federal em Brasília) para obter informação se a resolução RDC 28 estaria valendo para o medicamento em questão. Esta resolução já havíamos enviado para Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo no dia 20/Abril/2012 como opção de aquisição do produto por parte desta Secretaria. A resolução RDC 28 trata-se de medicamentos liberados em caráter excepcional que não possui similar no Brasil. O MPF em consulta a ANVISA obteve a resposta que está aqui (arquivo PDF). Informamos que este arquivo foi encaminhado no dia 10/Agosto/12 para a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo e para todos os médicos responsáveis pelos ambulatórios de FC do Estado de São Paulo. Esperamos que não haja mais dúvidas na correção da dispensação deste medicamento por parte da Secretaria de Saúde. Ficamos a disposição para dúvidas e esclarecimentos. Atenciosamente, Marco Antonio de Paula Presidente da APAM
Corredor com FC na maratona de NY
Corredor com FC na maratona de NY NYC Marathon: One man’s courageous story
Pai cria jogo de computador para ajudar no tratamento de doença da filha
Especialista em computação e matemática, David Day usou conhecimentos de outros pesquisadores da Universidade de Derby para criar jogo. David Day com a filha Alicia no colo, à frente de um computador com o jogo que ajuda no tratamento da fibrose cística que a acomete. (Foto: BBC) O pai de uma menina de 4 anos que sofre de fibrose cística desenvolveu um jogo de computador que ajuda no tratamento da doença. David Day, que é professor de computação e matemática na Universidade de Derby, na Grã-Bretanha, sofria com as sessões diárias de fisioterapia respiratória com a filha Alicia. “Toda noite, ela chorava, gritava e fugia, e a coisa estava ficando progressivamente mais difícil quanto mais velha ela ficava”, diz Day. Foi então que ele percebeu que poderia usar o talento de seus colegas de universidade para diminuir o sofrimento da menina. Junto com especialistas da Escola de Computação e Matemática, ele desenvolveu uma linha de jogos de computador que tornam o tratamento divertido e ainda podem ajudar a monitorar a progressão da doença. Ao respirar através de uma máscara conectada por tubos aos computador, as crianças controlam personagens e formas na tela ao expirar com determinada força. A fibrose cística é uma doença genética grave e incurável que causa uma alteração nas glândulas que faz com que o corpo produza um muco mais espesso, que bloqueia as vias respiratórias e outros órgãos. “As crianças precisam de fisioterapia regular para que possam expelir o muco de seus pulmões, caso contrário ele vira local de proliferação de bactérias que podem agravar seu estado de saúde”, explica Day. “A fisioterapia inclui leves batidas nas costas ou peito do paciente. Também usamos uma máscara de pressão expiratória positiva (PEP), que é colocada no rosto e que dificulta a expiração, fazendo com que eles puxem o muco do pulmão e consigam expeli-lo tossindo. As crianças acham o tratamento de PEP difícil, desagradável e chato e pode ser bastante complicado conseguir que elas façam os exercícios.” Evolução Após observar a evolução dos videogames nos últimos anos, Day achou que seria possível criar um jogo que tornasse a fisioterapia mais atraente para as crianças. Usando verbas da universidade e de bolsas de pesquisa europeias, a equipe de jogos de computador de Derby transformou a ideia em realidade. Os pesquisadores colocaram um dispositivo na máscara de PEP que converte a respiração das crianças em sinais eletrônicos. Controlando sua respiração, elas controlam também os personagens na tela. A tecnologia é similar à maneira como paraplégicos usam tubos respiratórios para controlar cadeiras de rodas e outros aparelhos eletrônicos. “Organizando um registro da performance do jogador ao longo do tempo, um médico pode aferir a eficiência de seus pulmões. A flexibilidade dos jogos significa que mesmo as crianças mais jovens conseguem jogar nos níveis iniciais”, explica Andreas Oikonomou, especialista em jogos de computador da universidade. O jogo Flower Garden ensina a criança a controlar a respiração para enfrentar a doença. Flores e dragões Segundo David Day, o efeito em Alicia foi imediato. “Ela soprou no aparelho, viu flores na tela e olhou para mim com uma expressão maravilhada”, diz o pai. “Ela me perguntou como funcionava e eu disse que era mágica. Ela adorou e desde então, isso tirou toda a pressão e preocupação de garantir que ela fizesse a fisioterapia.” Além do jogo das flores, o favorito de Alicia, a equipe também desenvolveu jogos com navios piratas e dragões. Agora, Day espera conseguir verbas para testar os jogos com mais dez crianças, entre seis e nove anos de idade. “Esperamos que nos próximos 12 meses tenhamos uma versão disso à venda para o público para que outras crianças e pais possam se beneficiar. Até onde sei, todos os pais sofrem para conseguir que os filhos façam a fisioterapia”, diz o professor. “É uma batalha que todos os pais de crianças com fibrose cística têm de lutar, então acho que o que estamos fazendo é absolutamente fundamental.” O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) afirma que há mais de 2,5 mil pacientes com fibrose cística em tratamento no Brasil, mas segundo a associação, para cada paciente diagnosticado no país, há quatro sem diagnóstico. Fonte BBC
Matéria exibida no programa Via Legal sobre a importância do Teste do Pezinho para FC – 20/10/11
Caros Amigos e Familiares, Segue a 2ª matéria que foi feito conosco no programa Via Legal, quando da decisão final dada pelo juiz na questão do “teste do pezinho” para Fibrose Cística no Estado de São Paulo. Esta matéria foi exibida no dia 20/07/11 (TV Justiça) e será exibida novamente neste próximo sábado 23/07/11 (TV Cultura) às 08:30 hs. Exame previne morte – Via Legal Via Legal – Teste do pezinho
Triagem Neonatal para FC implantada no Estado de São Paulo – 8 de Fevereiro de 2010
Prezados Amigos e Associados, Comunicamos que desde o dia 08 de Fevereiro de 2010 a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo implantou a Triagem Neonatal ( teste do Pezinho) para a FC (Fibrose Cística)em toda a criança recém nascida no Estado de São Paulo. Trata-se de uma Ação Civil Pública de processo nº 2009.61.00.021921-0 de 06/Nov/09 de autoria do MMº Juíz Federal Dr. João Batista Gonçalves. Esta é mais uma de nossas vitórias, onde vínhamos acompanhando este processo desde 2001. Agora o Estado de São Paulo é o 5º estado do Brasil a ter a Triagem Neonatal para FC (Fibrose Cística), anteriormente os Estados de PR, SC, MG e ES já haviam conquistados. Portanto, com os medicamentos já conquistados em 2002 e agora com o Teste do Pezinho, as crianças que venham nascer com FC (Fibrose Cística) no nosso Estado, certamente terão uma melhor qualidade de vida. Leia na íntegra a decisão judicial. (baixar arquivo PDF): Atenciosamente, Marco Antônio de Paula Presidente APAM
