IV Encontro Paulista de Fibrose Cística – Vídeos das palestras
A APAM realizou no dia 2 de setembro de 2017 o IV Encontro Paulista de Fibrose Cística, um evento que reuniu diversos profissionais da saúde que trabalham e pesquisam a Fibrose Cística constantemente, e com isso puderam trazer a todos os presentes um pouco de seu conhecimento. O evento foi realizado na Câmara Municipal de São Paulo, durante todo o sábado, e também foi transmitido pela TV Câmara. E agora os vídeos estão disponíveis em nosso canal do Youtube, e vocês podem acompanhar cada uma das palestras. Seguem abaixo os vídeos: https://www.youtube.com/watch?v=GJbYhNg0Vv0 https://www.youtube.com/watch?v=YXEZqE3MmIU https://www.youtube.com/watch?v=pAukUgPV1vk https://www.youtube.com/watch?v=Be6E_RqCGnM https://www.youtube.com/watch?v=CCWI9LTMotY https://www.youtube.com/watch?v=XrlGuFyBTuk https://www.youtube.com/watch?v=biYFmbLVmeA https://www.youtube.com/watch?v=mIXQKyFH5l8&t=1s Agradecemos a todos os palestrantes, colaboradores, pais e familiares que nos prestigiaram neste evento. Obrigado a todos – APAM
Dicas para armazenar remédios em casa
Uma das coisas que todo fibrocístico conhece bem em seu dia a dia é o uso dos medicamentos, que variam de paciente para paciente, mas que estão sempre presentes no tratamento diário da fibrose cística. Dentre os remédios habituais destacam-se as enzimas, os antibióticos, os medicamentos inalatórios e outros, que compõem o tratamento recomendado para cada paciente, que é administrado por ele mesmo, ou por seus pais ou responsáveis. Mas para que os medicamentos produzam o efeito adequado, é fundamental que eles sejam armazenados de forma adequada em casa, evitando lugares muito quentes, ou com umidade, poeira, etc. Confira dicas para armazenar corretamente seus remédios em casa Pensando nisso hoje viemos lhes mostrar algumas dicas, que vão lhes ajudar a armazenar corretamente seus remédios aí na sua casa. Vamos conferir: • Primeiro lave sempre as mãos na hora de manusear os remédios em qualquer ocasião; • Armazene seus medicamentos em um local fresco, arejado e afastado da luz do sol, do calor ou de locais com umidade; • Deixe os medicamentos dentro da caixa original, pois a caixa contém informações adequadas sobre cada medicamento, e também a data de validade, e alguns medicamentos perdem sua funcionalidade se ficarem expostos a luz por muito tempo; • Mantenha o ambiente em que os remédios são armazenados sempre limpo e livre de poeira, ou objetos que podem proporcionar o aparecimento de insetos ou pragas domésticas; • Nunca guarde remédios próximos aos produtos de limpeza; • Separe os medicamentos por data de validade, sempre do mais recente ao mais antigo, e consuma os que vencem antes, para não perdê-los por falta de uso; • Remédios que precisam ser mantidos em geladeira devem ser armazenados em uma prateleira longe do congelador, e nunca na porta; • Alguns medicamentos podem ser deixados fora da geladeira até o primeiro uso, e depois devem ser deixados na geladeira, conforme orientações médicas, ou descritas na bula; • Da mesma forma na hora de buscar os remédios na farmácia eles devem ser bem acomodados em um local adequado, e os remédios que necessitam de refrigeração necessitam de isopor, bolsa térmica e bolsa de gelo reutilizável, para manter sua conservação por mais tempo. Dicas para uso diário dos medicamentos Separamos também algumas dicas abaixo, para um bom uso dos medicamentos diariamente: • Leia sempre o rótulo de cada medicamento, e confira a data de validade no consumo diário, para não tomar remédios trocados, ou com validade vencida; • Os remédios orais devem ser ingeridos com água, a não ser que o médico oriente outro método para uso; • Remédios de uso com medidor devem ser usados com o medidor da própria embalagem, que permite a administração da dose adequada; • Evite que crianças manuseiem os remédios, mas sempre oriente-as quando for manuseá-los, para que elas aprendam a forma correta de uso e manuseio; • Quem usa embalagens para armazenamento diário, deve lembrar que os medicamentos devem ficar ali por no máximo 24 horas, por isso não retire medicamentos da embalagem se não for usar em um curto período; • Medicamentos que devem ser fracionados, cortados ou amassados, só devem ser manipulados desta forma após a orientação e aconselhamento médico ou farmacêutico adequados; • Da mesma forma o preparo das inalações segue uma regra, que deve seguir as orientações médicas adequadas. Lembre-se que em caso de dúvidas sobre a correta utilização de cada medicamento, procure pela orientação médica adequada, para que o tratamento da FC seja sempre adequado, e traga muitos benefícios a saúde dos fibrocísticos. Outra dica fundamental, por mais que as crianças com fibrose cística entendam bastante sobre suas medicações, é sempre importante a supervisão dos pais ou responsáveis na hora de tomar os remédios, para orientá-las, e incentivá-las a tomar corretamente cada um deles, na dosagem adequada, e na hora certa. Com estas dicas torcemos para que todos tenham um melhor tratamento, mantendo os medicamentos sempre adequados para uso no dia a dia do tratamento da fibrose cística.
5 de Setembro – Dia Nacional da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística
A Fibrose Cística é uma doença hereditária, rara, com a qual algumas crianças nascem, e que causa o mau funcionamento de certas glândulas do corpo, produzindo uma secreção anormal, mais pegajosa e espessa, que acabam afetando a função glandular. Este acometimento pode afetar o funcionamento de vários sistemas do organismo, dentre eles o sistema respiratório e o sistema digestivo. E por ser uma doença genética, a criança portadora de Fibrose Cística, ou mucoviscidose, já nasce com o gene causador da doença, que é herdado dos pais (um gene vindo do pai e um vindo da mãe). Esta doença genética ainda não possui uma cura, mas felizmente existe um tratamento bem avançado, que permite ao paciente portador de FC ter uma vida longa e cheia de realizações, sempre se mantendo atendo ao tratamento, com adesão adequada, e seguindo as orientações da equipe multiprofissional que o assiste, bem como o carinho e o apoio de seus pais, irmãos e amigos. E este apoio se torna mais amplo quando a Fibrose Cística é divulgada, e por isso nós da APAM temos a data da divulgação nacional, o dia 5 de setembro, sempre viva em nossa memória, para que possamos, não só divulgar a FC, mas também auxiliar a todos, pacientes e familiares, nesta jornada em busca de uma qualidade de vida excepcional.
Parceria APAM e Laboratório GENIA
A APAM firmou um convênio com o laboratório GENIA, para mapeamento genético da FC através do teste genético. Nesta parceria, o valor do exame sairá por R$ 810,00 para o sequenciamento completo, e R$ 308,00 para estudo de mutações pontuais, (para quem já conhece a mutação de uma das crianças, e deseja fazer o exame na família), e à esses custos deverão ser acrescentado taxas de envio do correio. A coleta das amostras é feita na sede da APAM, desta maneira: Antes da coleta: – O paciente deve fazer a higiene bucal 1 hora antes da coleta; – Após a higiene bucal, o paciente deve ficar 1 hora sem ingerir alimentos ou líquidos como café, suco ou refrigerantes (tomar água é permitido). Realização da coleta: – São utilizadas 3 escovas próprias para coleta em cada paciente; – As escovas de coleta devem ser manuseadas pelo cabo, e nunca pelas cerdas; – A coleta é feita esfregando-se a escova na parte interna das bochechas, de baixo para cima, ou girando-se a escova para coletar amostras da mucosa bucal, por cerca de 30 segundos; – O processo é repetido nas três escovas; – Em seguida cada escova é etiquetada, com os dados do paciente; – Depois as escovas são deixadas para secar em local higienizado a temperatura ambiente, por 1 hora; – Ao final as escovas são colocadas no envelope-requisição do laboratório GENIA, que é preenchido com as informações do paciente. Depois o envelope é enviado ao laboratório GENIA através dos Correios, para que cada amostra seja analisada, e o teste genético identifique qual, ou quais, são as mutações causadoras da FC. Para saber mais entre em contato com a APAM através do telefone: (11) 3262-5472, das 13 às 17 h, de segunda a sexta, ou pelo E-mail: apam@apam.org.br . Um grande abraço Jether – Presidente da APAM
Homenagem da APAM ao Dia dos Pais!
…. Quando nasce uma criança, junto com ela nasce um pai. Aquele que não sentiu o filho no ventre, nem as dores de um parto, mas o sente em seu coração. Aquele que não amamentou, mas encheu-se de orgulho ao ver seu filho crescer, dizer as primeiras palavras e dar os primeiros passos. Aquele que aos olhos do filho é o super herói, é o cara, é o amigão. Aquele que tem os braços fortes, é a proteção do filho, é o seu exemplo. Quando nasce um pai, nasce com ele o amor mais profundo. É quando o homem se sente frágil e com medo, mas ao olhar os olhos do seu filho se enche de coragem e enfrenta o mundo. Sim os pais sentem medo, sim… No instante do parto, do primeiro choro, nascem um pai e um filho, nasce o amor eterno, nasce a vida!!!
Orientação para dar início ao processo de inclusão dos pacientes no Programa Inspirar
Comunicado Importante Prezados associados, segue abaixo a orientação para dar início ao processo de inclusão dos pacientes no Programa Inspirar, da Roche:
APAM disponibiliza inaladores para empréstimo
Boa noite, viemos lhes informar que a APAM tem a disposição inaladores que podem ser emprestados aos pacientes de FC quando é necessário realizar a manutenção de seus aparelhos. Estes inaladores estão a disposição para empréstimo na sede da APAM, que fica na Av. Pedroso de Morais, 579 – sala 5 – Pinheiros – São Paulo – SP, bem próximo a estação do metro Faria Lima, da linha Amarela. Temos também bombas de infusão para dieta por gastrostomia, que podem ser emprestadas quando o paciente necessita de seu uso. Para saber sobre como solicitar o empréstimo, e também para agendar a retirada do inalador, basta entrar em contato com a APAM através do número: (011) 3262-5472, de segunda a sexta, das 13h às 17h (exceto feriados), e falar com a Bruna. Você também pode solicitar maiores informações através do email: apam@apam-fc.org.br . Estamos sempre a disposição para atender a todos os pacientes, pais e cuidadores, e sempre buscando o melhor para todos os portadores de FC. Atenciosamente – APAM
Informativo OMRON — Assistência Técnica
Para quem já está usando os novos inaladores do Projeto Inspirar, fica a dica caso venha a dar problemas e precise de manutenção. 1) Ligar nos telefones abaixo (11) 2336-8044 SP 0800-771-6907 0800-015-1070 2) Fazer um cadastro com a atendente 3) Receberá um nº de protocolo 4) Será encaminhado para a Assistência Técnica mais próxima com o nº de protocolo
Palestra com a dra Virgínia A. Stallings sobre Nutrição da FC- 8 de abril de 2017
Palestra com a dra Virgínia A. Stallings, diretora de pesquisa do Centro de Nutrição do Children’s Hospital of Philadelphia Nossa segunda palestra foi com a simpaticíssima dra Virgínia, que veio dos Estados Unidos ao Brasil, primeiro para participar do Congresso Brasileiro de FC, realizado nesta semana em Curitiba, aonde a APAM também esteve presente, e no dia de hoje veio nos dar uma aula sobre a importância da nutrição aos pacientes de FC. A doutora explicou muito sobre a importância do acompanhamento nutricional para cada paciente portador de FC, que deve se iniciar desde seu nascimento, passando pela fase da infância, juventude e fase adulta, pois muito se fala nos cuidados com a parte pulmonar, que é super importante, claro, mas que também é necessário, e primordial, manter o foco na boa alimentação de cada paciente. Ela relatou sobre inúmeras pesquisas, que apontam que, com uma alimentação adequada, que nos pacientes de FC deve ter o foco em uma dieta hipercalórica e hiperproteica, o ganho de peso favorece também a melhora da saúde de cada paciente. A correta alimentação, que deve ser feita com a orientação da nutricionista, deve ser focada em garantir as refeições principais, como café da manhã, almoço e jantar, aliada aos lanches nos intervalos, que também devem ser calóricos. E é nestes pequenos lanches que cada criança acaba por repor mais suas perdas, que acontecem muito mais nos pacientes de FC, com relação a outras crianças. A média relatada pela doutora é, que o valor diário de ingestão calórica diária deve ser 120%, mais um acréscimo hiper calórico, como um reforço com azeite ou óleo na comida, um suplemento alimentar, etc. Também é importante a reposição das enzimas pancreáticas, já que o pâncreas não produz estas enzimas na grande maioria dos pacientes (uma média que chega a 92% de pacientes que tem insuficiência pancreática). Outro ponto abordado é a ingestão de um suplemento vitamínico A,D,E e K, que é fundamental, já que com a debilidade pancreática, cada paciente portador de FC também não absorve estas vitaminas como deve, gerando um déficit no organismo por sua falta, e por isso é importante o complemento destas vitaminas através dos comprimidos (aqui no Brasil atualmente é o Aquadeks, mas já está chegando em breve o DEKAs). Em seguida a dra Virgínia falou sobre a dificuldade de dar as refeições para cada paciente, principalmente os mais pequenos, que recusam muito a comida, ou demoram a comer, ou falam muito durante a refeição, o que gera, muitas vezes, irritação, perda de paciência e até desgaste de toda família nesta hora. Para isso uma das abordagens recomendadas pela dra é Usar a psicologia na hora das refeições, elogiar quando a criança come, dar incentivos por ela ter comido tudo, e evitar ao máximo as brigas na hora das refeições, para que o momento, que muitas vezes é uma hora que gera tristeza, seja revertido em um momento mais alegre e descontraído. É necessário, em alguns casos, ignorar certas atitudes, mudando o foco do assunto, para que a criança se alimente adequadamente, e aceite com mais facilidade a alimentação. Também é importante a mudança de hábitos, seguindo as orientações passadas pela nutricionista sobre a dieta adequada, e reforçar a alimentação, de forma a ser mais calórica, sempre focando em uma alimentação por vez. Exemplo: Nesta semana por uma colher a mais de azeite no almoço, durante a semana toda. Na outra já focar em melhorar o café da manhã, etc. Com isso ao longo de um período fica mais fácil ter uma alimentação mais reforçada, e que vai trazer inúmeros benefícios para criança, o jovem e o adulto portador de FC. Deixamos aqui nosso agradecimento a dra Virgínia, por sua simpatia e aula fantástica, e também agradecemos as intérpretes que nos auxiliaram durante a palestra, transcrevendo todas as orientações, e também as perguntas e respostas que lá foram realizadas. Abraço a todos. Atenciosamente – APAM
Palestra com o eng. Nicolás Tambucho, da Genia (resumo) – 8 de abril de 2017
Nossa primeira palestra do dia foi ministrada pelo engenheiro Nicolás Tambucho, representante internacional da Genia, que abordou o tema Estudo Molecular e Aconselhamento Genético. Ele nos explicou um pouco mais sobre a mutação causadora da FC, as probabilidades de transmissão dos genes defeituosos dos pais portadores (que possuem um dos genes da FC, mas não manifestam a doença) em relação aos filhos, que é de 25% para nascimento de um filho (a) com Fibrose Cística; 25% para o nascimento de um filho (a) sem nenhum gene da FC; e mais 50% de chances da criança herdar um gene apenas, que pode vir do pai ou da mãe portador da FC. Em seguida ele falou os benefícios que o mapeamento genético trás aos pacientes, e também de forma mais abrangente aos irmãos, pais e também parentes mais próximos, analisando-se cada caso previamente. Um exemplo é, em uma família aonde um dos filhos tem FC, enquanto que o outro não manifestou a doença. Neste caso há duas análises, 1ª) O mapeamento genético ajuda a determinar qual o melhor tratamento para o filho que tem a doença (e que no futuro próximo deve incluir novos medicamentos, como o Orkambi, dentre outros); 2ª) O mapeamento genético também é indicado ao filho que não manifestou a doença, para saber se ele tem o gene defeituosos da FC, e que pode, no futuro, sem transmitido aos filhos, ou se ele não possui nenhum dos genes da doença, seus filhos não irão manifestar a doença, dentre outras preocupações para o futuro. Outra das vantagens do mapeamento genético é o exato diagnóstico da FC, ou a descoberta de uma outra doença que possa ter os mesmos sintomas, e que não seja a FC, apesar de que os exames iniciais apontaram para FC (e há casos relatados assim, que o mapeamento genético ajudou a fechar o diagnóstico negativo de cada paciente). Todas estas informações são importantes pois, nos próximos meses (já iniciado a poucas semanas) será realizado um estudo, que envolve todos os centros de tratamento dos portadores de FC em todo estado, e provavelmente em todo país, que está sendo promovido pela Vertex, Este estudo é um mapeamento genético que será feito em todos os pacientes portadores de FC, de forma gratuita, para determinar qual ou quais o tipo genético da FC que acomete cada um. Este estudo será feito em todos os pacientes cadastrados no Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística, e pode ser pedido por todo paciente durante sua consulta em seu centro de referência, e vai ser solicitado conforme cada centro começar a realizar os estudos. Aliado a isto, e de forma providencial, a APAM firmou um convênio com o laboratório Genia, para realizar o mapeamento genético de todos os pais que quiserem fazer também o teste nos outros filhos e filhas, ou até mesmo neles mesmo, para saber quais os genes modificados, auxiliando assim em uma forma mais tranquila de ver o futuro de cada família, principalmente quando surge aquela dúvida “ah mas meu outro filho vai poder ser pai?” ou “ele vai transmitir a doença para seus filhos?”, dentre outras situações. Esta parceria gerou um preço muito mais acessível em cada mapeamento genético, que sairá por R$ 810,00 para o sequenciamento completo e R$ 308,00 para o Estudo de mutações pontuais familiares no gene CFTR, à esses custos deverão ser acrescentado taxas de envio do correio. Desta forma, ficará muito mais acessível a muitas famílias ter este mapeamento genético, de uma forma abrangente para toda família. E para saber mais entrem em contato com a APAM, através do telefone: (011) 3262-5472, das 13h às 17h, ou no email: apam@apam-fc.org.br, e fale com a Bruna, que está a disposição para lhes ajudar. Atenciosamente – APAM
