7 de Abril – Dia Mundial da Saúde
Neste Dia Mundial da Saúde, nós da APAM reafirmamos o nosso compromisso de lutar sempre mais e mais em prol da saúde de todos os nossos filhos e filhas de fibra, sempre com empenho, dedicação e esforço coletivo. Este empenho é demostrado através dos ciclos de palestras que realizamos, sempre com intuito de trazer o conhecimento de cada profissional para mais perto dos pais e pacientes, sempre focando em novidades que estão sendo buscadas no tratamento mundial da FC. Realizamos também ações sociais, como o Projeto Acolher, que sempre se prontifica a ajudar mães e pais em todo estado de São Paulo, com acolhimento, informações e busca de soluções. Lutamos também para que todos os dias os medicamentos cheguem as mãos de cada paciente portador de Fibrose Cística, e estamos sempre em contato com a Secretaria Estadual de Saúde, juntamente com a ABRAM, que nos representa em todo país, informando e cobrando as faltas pontuais, para que tudo seja normalizado. Mas nossa missão não acaba aqui, pois temos toda nossa equipe disposta a ajudar, tanto na APAM, como nas participações em palestras e encontros, que visam sempre a melhora da qualidade de vida de cada guerreiro e guerreira de fibra. Pois afinal, todos somos de fibra, e todos somos especial. Foço, força e fé, e juntos chegaremos lá. Atenciosamente – APAM
Vídeos: Como é transmitido o vírus da gripe e H1N1 com a Turma da Mônica
Dois vídeos explicativos, que ilustram como é transmitido ao nosso organismo o vírus da gripe, e também uma breve história sobre a gripe H1N1, na animação da Turma da Mônica: Créditos: Marcos Gomes. Créditos: Coordenadora Pedagógica Ivanilda Milfont.
Música: Essa Tal FC – Âma Campos
Música: Essa tal F.C Autor: Âma Campos (Amarildo Campos) Essa tal FC Essa sua luta que me alcança Essa força que é você meu filho amado Me leva pra bem longe daqui Me leva direção da sua presença (estrêla) Um dia nasceu você… (com essa tal FC) Nasceu um ser especial Na batuta entre o bem e o mal Veio um cara lindo e revolucionou A fé na pesquisa Que a gente tanto precisa O enigma todos sabem O problema é no gene Unindo a família No beijo molhado O suor é salgado Os pais não tem culpa não Doutores sem a solução Tantos outros nem sabem o quê… O alimento que se come O peso que se ganha O ar que lhe consome É medida tamanha…. A missão é só deles A energia é nossa Batalha e vitória https://www.youtube.com/watch?v=G8V9ulpVZsk
O Bê-a-Bá da Fibrose – Cartilha em PDF – Setembro de 2016
O Bê-a-Bá da Fibrose Esta é uma cartilha que nos trás muitas informações sobre a Fibrose Cística – Mucoviscidose, e que foi distribuída aos pais antigamente (não temos a época em registro). A cartilha foi revisada pela Dra. Fabíola Villac Adde, médica responsável pelo ambulatório de Fibrose Cística do Instituto da Criança – Icr – HC. E para conferir todas as informações disponíveis em um arquivo PDF basta clicar AQUI
Crianças com FC se aventuram no surf durante o mundial da Austrália – Março de 2015
Caros Associados, Aproveitando a fase excelente que o Brasil está passando no surf. No link abaixo um vídeo gravado durante a etapa do mundial na Austrália, com crianças portadoras de FC. Para quem mora ou costuma ir para o litoral, a prática do surf pode ser uma ajuda no tratamento. http://www.worldsurfleague.com/posts/102998/quiksilver-pro-gold-coast-mauli-ola Abraços, Marco Antonio de Paula PRESIDENTE DA APAM
Academia Phisioterapia & Consultórios – Uma indicação da APAM – Março de 2015
Prezados(as) Associados(as), Estamos divulgando a academia Phisioterapia & Consultórios. Esta academia é de propriedade da nossa paciente Priscilla Tavolaro. A paciente por ser fibrocística, introduziu vários serviços entre outros atividades para ajudar na função respiratória. Caso tenham interesse disponibilizamos a carta de apresentação (clique aqui) e façam contato diretamente com a academia. Falem que são cadastrados na APAM para obterem um desconto especial. Atenciosamente, Marco Antonio de Paula Presidente da APAM
Transplante dos pulmões – A história de Pedro Duzett – 10/2013
Há seis meses, Pedro Humberto Duzett, de 25 anos, “retomou” sua vida. Diagnosticado na infância com fibrose cística – doença crônica caracterizada pelo acúmulo de secreção no pulmão e no pâncreas – o jovem passou por um transplante após seu estado de saúde ficar muito debilitado pela doença. Hoje, recuperado do procedimento, ele espera retomar os estudos, atividades, autonomia, a vida. Créditos: Hospital Israelita Albert Einstein
Dia 8 de setembro – Dia Nacional da Luta por Medicamentos
Boa tarde turma, hoje em todo país é lembrado o Dia Nacional da Luta por Medicamentos, uma data em que devemos, mais do que nunca, ficar atento ao recebimento de medicamentos, em especial de nossos pacientes com Fibrose Cística. Cada um destes medicamentos nos é assegurado pela lei, mas sabemos que muitas vezes eles não são entregues, não apenas no estado de São Paulo, mas em todo país. Por isso a APAM, a ABRAM, e todas as associações que lutam pelos direitos dos pacientes portadores de Fibrose Cística no Brasil estão sempre atentos as faltas, e sempre pleiteando junto as Secretarias da Saúde de cada estado que o fornecimento continuo do rol de medicação seja feito de forma adequada, e sem falhas (embora muitas vezes elas aconteçam). Mas pedimos também o apoio de pais, cuidadores e dos próprios pacientes para ampliarmos esta luta. E este pedido é para que vocês não deixem de nos informar quando ocorrem faltas de medicamentos, como enzimas, vitaminas ou suplementos, pois é desta forma que conseguimos ampliar a cobrança em cada secretaria, e com isso normalizar o fornecimento o quanto antes. E para fazer a notificação para APAM, basta entrar em contato através dos nossos meios de comunicação: Falta de medicamentos informe aqui! – Formulário para informar a falta do medicamento; Email: sc@apam.org.br Ou deixe-nos sua mensagem aqui na página do Face da APAM, que iremos apurar a falta das medicações juntamente a SES de São Paulo. E quando for informar a falta dos medicamentos, nos diga qual estava em falta, a data e o local aonde vocês retiram sua medicação. Sua ajuda é muito importante para todos nós. Abraços a todos. Atenciosamente – APAM.
