IV Encontro Paulista de Fibrose Cística – Transmissão online
Nós da APAM – Fibrose Cística de São Paulo, queremos convidá-lo a participar do IV Encontro Paulista de Fibrose Cística, que acontecerá no próximo sábado, 02/09, na Câmara Municipal de São Paulo, com transmissão online para todos os interessados, das 9:15 as 16:30 horas (horário de Brasília). Queremos levar a todos os pacientes e familiares do Brasil um pouco do que foi debatido no último congresso de FC que aconteceu em abril deste ano. Para assistir as palestras, basta acessar o site: www.camara.sp.gov.br/transparencia/auditorios-online/salao-nobre-presidente-joao-brasil-vita, e assistir toda transmissão em tempo real. Para enviar perguntas de qualquer lugar do Brasil, basta mandar no Whatsapp (11) 98542-5134, ou (11) 97310-9393, ou por email: secretaria@apam.org.br. As respostas das perguntas serão agrupadas, e fixadas aqui em nosso site após a realização do evento, e poderão ajudar a todos que precisarem se aprofundar ainda mais sobre a FC. A programação completa está em nosso site: www.apam.org.br. Ficamos felizes em poder levar a informação a todo o Brasil. Se você puder avisar o máximo de pacientes, profissionais da saúde e da educação de onde você mora, caso eles se interessem em assistir, para nós é uma satisfação poder ajudar. Um grande abraço!!!!!
15/08/2017 APAM em Ação
Visita a Unesp Botucatu. “Aumento significativo de diagnósticos positivos pela triagem neonatal (Teste do Pezinho) Dra. Giesela Fleischer Ferrari”
APAM EM AÇÃO
Em Julho/17 tivemos uma reunião com SES/SP para alinhar alguns pontos da FC. Hoje tivemos a segunda reunião, para melhorar o atendimento na farmácia do ICr/HC. Em breve mais novidades…
Junho Lilás – O mês que marca o teste do pezinho
Neste dia 6 de junho é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, um exame de coleta de sangue feito em até 48 horas após o nascimento do bebê (aonde é colhido sangue do calcanhar da criança), e que ajuda a identificar doenças precocemente. Este exame é gratuito, e em São Paulo desde 8 de fevereiro de 2010 ajuda a diagnosticar a Fibrose Cística, que foi inclusa entre as doenças pesquisadas graças a batalha constante de Marco Antonio de Paula, presidente da APAM na época desta importante conquista. Hoje celebramos esta data, e torcemos para novos avanços nas pesquisas e no tratamento de todos os nossos fibrocísticos. E que venha o Junho Lilás, para ampliar a conscientização, e também a importância deste exame. http://brasil.estadao.com.br/…/junho-lilas-reforca-a-impor…/
Carta de resposta ao edital da folha sobre o freio à judicialização – Por Shara Nunes Sampaio
Carta de resposta ao edital da folha, com o tema freio à judicialização, enviada por Shara Nunes Sampaio, Advogada, Procuradora da Associação Brasileira de Assistência à Fibrose Cística – ABRAM, e mãe de um portador de Fibrose Cística Fiquei chocada ao ler o Editorial do Jornal Folha de São Paulo, do dia 28/05/2017, intitulado de “Freio a Judicialização”. Isso porque, o autor com a eloquência de quem não sabe da vida real de uma pessoa com doença crônica desembesta a criticar o atendimento pelo SUS de demandas de medicamentos que não estão listados nas malfadadas listas da rede pública de saúde. Aplaude a decisão do STJ de suspender as decisões que obrigam o poder publico a fornecer medicamentos que não estão na lista “oficial” do Sistema Único de Saúde, mas não consegue enxergar que muitos doentes que dependem desses tratamentos podem ter suas vidas ceifadas precocemente, pois não podem aguardar o desenrolar do tema no referido tribunal superior. São crianças, jovens, mulheres e homens que não por privilégio são acometidos das mais diversas doenças e que devido a ineficiência da administração pública não podem contar com um programa atualizado e eficaz de tratamento para a moléstia que os acomete. Fala que “os pedidos se multiplicam, e o ônus para as três esferas do governo já monta a R$ 7 bilhões por ano”. Adiante banaliza que as decisões judiciais estão pautadas em “minorar o sofrimento de doentes e seus familiares”! Verbera sobre a injustiça com o conjunto dos usuários do SUS e direciona a crise no atendimento à saúde da população aos autos gastos com a judicialização! Adiante, tem a desfaçatez de dizer que há juízes que “mandam prover itens como fraldas” e artigos de higiene! A Folha sempre traz exemplos anedóticos como esse das fraldas para tentar generalizar uma conduta do judiciário que não corresponde a maioria esmagadora das demandas que são sim por tratamentos indispensáveis à manutenção da vida dos pacientes. O editor teve o cuidado de analisar os contextos das demandas relacionadas a manutenção da vida das pessoas antes de mencionar o caso com escárnio e desconfiança? O senhor está dizendo que um magistrado que estuda durante anos para passar em um concurso público desta magnitude não tem coerência para julgar o que é ou não cabível para a apreciação do judiciário? Senhor editor e se fosse seu filho, sua mulher, seu irmão ou seu pai que necessitasse de um tratamento de alto custo o senhor continuaria fazendo as vezes de advogado do Estado criminalizando os doentes graves e pregando esse discurso dissimulado como se o caos da saúde fosse provocado por essas pessoas que já sofrem diariamente com a doença que compromete suas vidas e das dos seus familiares? A Constituição Federal de 1988 trata exatamente de compensar algumas diferenças para promover a igualdade entre os seres humanos. Tratar os desiguais de acordo com suas desigualdades. Ainda bem que pessoas como você tem uma família saudável, pois certamente jogaria seu filho do penhasco caso soubesse que sua prole iria “quebrar o orçamento do SUS” se necessitasse de um tratamento diferenciado. Ao invés de falar tanta besteira o senhor deveria conviver com pessoas acometidas de doenças graves para saber os quão privilegiados são!! Para encerrar, saiba o senhor que mais de 95% da coletividade é saudável, graças a Deus, e que dos 5% acometidos por doenças graves apenas 2% possuem tratamento. O Senhor deveria se limitar a criticar a roubalheira dos políticos! Esse sim é o real motivo da falta de recursos na saúde e não os doentes que recorrem ao judiciário para salvar suas vidas! Mas eu entendo os doentes não podem pagar por uma matéria que os defenda em um grande jornal do país não é mesmo? Aliás eles não conseguem sequer pagar seus tratamentos… Shara Nunes Sampaio Mãe de portador de doença crônica Advogada Procuradora da Associação Brasileira de Assistência à Fibrose Cística Link da publicação: http://www1.folha.uol.com.br/…/1887903-freio-a-judicializac…
Mapeamento Genético – Informativo importante – Março de 2017
Prezados, Para informação: O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cistica (http://www.portalgbefc.org.br) conseguiu aprovar um projeto junto à Vertex para mapeamento genético de todos os pacientes cadastrados. No momento esses exames estão sendo realizados pelo laboratório Mendelics. Todos os centros de tratamento estão recebendo os kits para coleta do material (saliva) que será utilizado para esse mapeamento, sendo que esse teste é gratuito para os pacientes. Em paralelo, desde o ano passado, a APAM vem desenvolvendo uma parceria, e este mês firmou um convênio com o laboratório Genia do Uruguai, para mapeamento genético de todos os familiares que tiverem interesse em ter um aconselhamento genético, a fim de que os irmãos e parentes da família FC possam estar informados sobre as características da condição, a probabilidade ou risco de desenvolvê-la ou transmiti-la, e as opções pelas quais pode ser prevenida ou melhorada. Conseguimos um valor muito especial, o exame sairá por R$ 810,00 para o sequenciamento completo e R$ 308,00 para o Estudo de mutações pontuais familiares no gene CFTR, à esses custos deverão ser acrescentado taxas de envio do correio. Na próxima reunião da APAM, que será realizada no dia 08/04 estaremos apresentando esse convênio e esclarecendo todas as dúvidas. Um grande abraço Jether – Presidente da APAM
Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético
Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético Durante um evento realizado no último dia 20, na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, a Coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal, Carmela Grindler, afirmou que em cerca de 10 anos, todas as famílias terão acesso a um aconselhamento genético, para que nenhuma mãe precise conviver com a dor de perder um filho porque ninguém nunca lhe explicou os riscos de gerar um descendente com determinada doença grave. Saiba mais acessando a matéria da Revista Crescer no link abaixo: Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético
Novo kit do Programa Inspirar já está sendo entregue pela Roche – Janeiro de 2017
Novo kit do projeto Inspirar começa a ser distribuído pela Roche O novo kit do projeto Inspirar, da Roche, já começa a ser entregue aos pacientes portadores de FC cadastrados no programa, e vem com o inalador compressor da Omron. Este novo kit está sendo disponibilizado em substituição dos inaladores compressores PRONEB II Ultra, que não são mais fabricados pela empresa, e com isso não serão mais entregues. O novo inalador do kit, o modelo Onrom NE-C801 foi aprovado nos testes, e oferece a mesma eficácia para uso do medicamento inalatório pulmozime. Nosso agradecimento ao presidente da ABRAM, Sérgio Sampaio, pelo empenho e dedicação na resolução deste processo, que envolveu a troca dos aparelhos antigos por modelos novos. E aguarde para novidades sobre inaladores em breve. Att. APAM
Informativo da ANVISA sobre a troca dos inaladores do Programa Inspirar da Roche – Novembro de 2016
Prezados Segue abaixo manifestação da ANVISA sobre a substituição dos equipamentos no programa Inspirar da Roche. Fico a disposição para os esclarecimentos necessários. Att. Sérgio Sampaio Prezados, boa tarde! Em atenção aos questionamentos feitos com relação à aquisição do Inalador Compressor NE-C801 de fabricação da empresa OMRON HEALTHCARE BRASIL, fazemos os seguintes esclarecimentos: Considerando o cancelamento do registro do equipamento PRONEB Ultra II de nebulização compatível com o medicamento Pulmozyme para tratamento dos pacientes com Fibrose Cística, conforme bula do referido medicamento; Considerando a informação prestada pela Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose – ABRAM, sobre a utilização do equipamento modelo NE-C801 de fabricação da OMRON, por alguns pacientes que realizam o tratamento de Fibrose Cística, bem como relatos dos usuários que aprovam tal uso; Considerando que a ANVISA emitiu Ofício 200/2016 GGTPS/ANVISA, concluindo que o equipamento nebulizador modelo NE-C801 marca OMRON possui características funcionais equivalentes aos modelos de nebulizadores compressores descritos na bula do medicamento Pulmozyme, embora não tenha entrado no mérito dos aspectos clínicos do uso do equipamento; Considerando a busca conjunta entre Roche, ANVISA, Ministério Público e ABRAM de uma alternativa emergencial para manter o tratamento dos pacientes de Fibrose Cística; Esclarecemos que a Roche iniciou o processo de aquisição de nebulizadores junto a empresa OMRON com o objetivo de atender o Programa Inspirar, para aqueles pacientes que tiverem interesse em fazer uso desse novo nebulizador. Reiteramos o compromisso da Roche em prover suporte aos pacientes e, neste sentido, os pacientes interessados poderão fazer a adesão ao Programa Inspirar que, por sua vez, pode ser alterado ou interrompido a qualquer tempo. Atenciosamente, Aline Nascimento Farias Gerente de Programas de Suporte a Paciente
A APAM esteve presente na Semana Paulista das Doenças Raras – 16 de fevereiro de 2017
APAM em ação! Na Semana Paulista de Doenças Raras, a APAM esteve, mais uma vez, representando os pacientes de Fibrose Cística. O evento aconteceu na Câmara dos Vereadores do Município de São Paulo. Divulgando a Fibrose Cística, foi enfatizada a importância do diagnóstico precoce, da adesão ao tratamento, do fornecimento permanente dos medicamentos e do acompanhamento médico multidisciplinar especializado. Só assim nossos pacientes podem ter melhor qualidade e expectativa de vida. A APAM segue com o seu trabalho defendendo, no estado de São Paulo, o direito à vida dos pacientes FC, qualidade e acesso ao tratamento e informação.
