ABRAM e APAM se reúnem em São Paulo com o senador José Anibal – Dezembro de 2016
Hoje, a ABRAM e APAM (Associações que representam a FC no Brasil e no Estado de São Paulo, respectivamente) estiveram mais uma vez atuando em defesa dos direitos dos pacientes de Fibrose Cística. Em reunião com o Senador José Anibal, foram tratados diversos assuntos importantíssimos para a FC e novas leis em discussão que precisam levar em conta a realidade de nossos pacientes para que suas vidas não sejam colocadas em risco. Estiveram presentes Sérgio Sampaio, presidente da ABRAM, Jether Fernando Cardoso, presidente da APAM, Maika Bressan, membro da diretoria e Fábio Fortes, nosso parceiro. A reunião foi um momento ímpar de acolhida e parceria diante de tantas transformações que vem acontecendo no país. Agradecemos ao Senador José Anibal por nos receber e se mostrar tão solícito às nossas questões tratadas. Nosso profundo muito obrigada!!! Diretoria da APAM.
APAM participa de reunião com a SES em defesa dos pacientes com FC – Novembro de 2016
Hoje (24/11/2016), a APAM esteve defendendo os pacientes de Fibrose Cística mais uma vez em reunião com a equipe da Secretaria Estadual da Saúde (SES) responsável pela dispensação de medicamentos. Outras associações também participaram e a SES tratou de assuntos gerais de interesse dos diferentes representantes presentes. A APAM, como representante oficial da Fibrose Cistica no Estado de São Paulo mantém reuniões regulares com a SES na defesa dos direitos dos pacientes, e conjuntamente temos obtido grandes resultados.
Técnica inovadora de pesquisa abre novos caminhos para o tratamento dos pacientes de FC
Uma pesquisa realizada no Centro de Investigação em Pediatria (Ciped) da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, conseguiu, com sucesso, isolar e cultivar células primárias epiteliais brônquicas, traqueais e nasais de pacientes com fibrose cística. Com isso, foi possível avaliar a funcionalidade do canal de cloro – CFTR, que é o responsável por regular a produção da proteína CFTR, que tem como função principal regular a quantidade de água e sal presente nos pacientes de FC, e que nos pacientes portadores da doença é deficitário ou ausente, E graças a esta análise foi possível testar a eficácia dos novos tratamentos, de uma forma mais personalizada. A pesquisa é inovadora e pode trazer aos pacientes uma forma mais eficaz para tratamento da fibrose cística, já que visa realizar testes em células que poderão ser coletadas do próprio paciente, e com isso ter mais eficácia em seu tratamento no futuro. Técnica inovadora personaliza tratamento em FC
Pacientes com fibrose cística celebram 14 anos de lei – Novembro de 2016
APAM na comemoração de aniversário de 14 anos da Lei Nº 11.250, que garante o fornecimento gratuito dos medicamentos de FC em todo estado de São Paulo. O evento foi realizado neste dia 5 de novembro, no gabinete do deputado estadual Roberto Morais, em Piracicaba. O parlamentar é o autor do projeto de Lei que garante o fornecimento gratuito de medicamentos e complementos alimentares aos pacientes diagnosticados com a patologia. O evento foi marcado pela presença de pacientes portadores de FC, familiares, autoridades e associações que estão sempre atentos aos avanços no tratamento e cuidados de todos os portadores de Fibrose Cística. E a APAM também marcou presença neste evento, que nos mostra a importância desta grande conquista para todos. Pacientes com fibrose cistica celebram 14 anos de lei.
4 de novembro de 2016 – 14 anos da lei que garante o fornecimento dos medicamentos de FC em SP
Hoje celebramos 14 anos da Lei Nº 11.250, que garante o fornecimento gratuito dos medicamentos de FC em todo estado de São Paulo. Hoje é uma data muito importante para todos os pacientes de Fibrose Cística do estado de São Paulo, pois neste dia, há 14 anos atrás, foi aprovada a lei Nº 11.250, de autoria do deputado Roberto Morais, que garante o fornecimento gratuito dos medicamentos prescritos para o tratamento da Fibrose Cística em todo estado de São Paulo via Sistema Único de Saúde – SUS. A lei é baseada no projeto de lei n.º 374/2001, do deputado Roberto Morais, e foi elaborada através de uma parceria entre a APAM e a ABRAM. A você deputado Roberto Moraes, nosso muito obrigado! Abaixo vocês conferem o PDF da Lei Nº 11.250: http://www.al.sp.gov.br/…/lei/2002/lei-11250-04.11.2002.html
TOBRAMICINA PARA TODO O BRASIL
SECRETARIA DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS PORTARIA Nº 36, DE 26 DE OUTUBRO DE 2016 Torna pública a decisão de incorporar a tobramicina inalatória para o tratamento da infecção crônica por Pseudomonas aeruginosa das vias aéreas em pacientes com fibrose cística, conforme Protocolo do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. O SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE, no uso de suas atribuições legais e com base nos termos dos art. 20 e art. 23 do Decreto 7.646, de 21 de dezembro de 2011, resolve: Art. 1º Fica incorporada a tobramicina inalatória para o tratamento da infecção crônica por Pseudomonas aeruginosa das vias aéreas em pacientes com fibrose cística, conforme Protocolo do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Art. 2º O relatório de recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) sobre essa tecnologia estará disponível no endereço eletrônico: http://conit e c . g o v. b r / . Art. 3º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação. MARCO ANTONIO DE ARAUJO FIREMAN
Pacientes com doenças raras fazem mobilização para pressionar STF – 28 de Setembro de 2016
Pacientes com doenças raras fazem mobilização para pressionar STF O Supremo Tribunal Federal (STF) vai decidir no dia 28 de setembro se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS). https://catraquinha.catracalivre.com.br/geral/familia/indicacao/pacientes-com-doencas-raras-fazem-mobilizacao-para-pressionar-stf/
STF Minha Vida Não Tem Preço – Vídeo de conscientização da campanha – 21 de Setembro de 2016
Não podemos deixar que o Supremo Tribunal Federal negue o direito dos portadores de Fibrose Cística em ter acesso aos novos tratamentos, que já são usados em outros países, mas que demoram imensamente para terem aprovação na ANVISA.
Movimento Minha Vida Não tem Preço – Abaixo assinado – Setembro de 2016
Em discussão no Supremo Tribunal Federal, Doenças Raras não podem ficar sem remédios enquanto ANVISA e o SUS demoram nos processos de registro e aprovação. Nenhum dos 13 milhões de brasileiros com doenças raras que dependem de medicamentos pra viver pediram para ter esses acometimentos. Mas é direito de todos receber o medicamento adequado para permanecerem vivos. Venha conosco! Manifeste-se! Assine! Por mim, por você, por todo cidadão! #APAMSP #JUNTOSSOMOSMAISFORTES #APAMFC Divulgue o abaixo assinado: http://www.apam.org.br/stf
Pacientes com doenças raras lutam para ter acesso a tratamento – Setembro de 2016
Pacientes com doenças raras lutam para ter acesso a tratamento Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/pacientes-com-doencas-raras-lutam-para-ter-acesso-tratamento-20141447
