Presidente da ABRAM, Sérgio Sampaio, em encontro com o Ministro Gilmar Mendes – Setembro de 2016
Prezado(a) associado(a), Para a reunião no supremo que acontece hoje a partir das 14h, o presidente da ABRAM, Sergio H. Sampaio, conseguiu um horário com o Ministro Gilmar Mendes para entrega do abaixo assinado realizado pelas associações que cuidam de pacientes com Fibrose Cística e de doenças raras em todo Brasil. Conseguimos mais de 25.000 assinaturas nessas 24 horas! Muito obrigado pelo apoio. Sergio H. Sampaiopresidente da ABRAM entregando abaixo assinado juntamente com Shara Sampaio e Fernando Gomide Atenciosamente, Jether Fernando Cardoso Presidente da APAM
Governadores discutem com Cármen Lúcia guerra fiscal, saúde e precatório – Setembro de 2016
Governadores discutem com Cármen Lúcia guerra fiscal, saúde e precatório Reunião durou cerca de 5 horas e contou com 25 dos 27 governadores. Foi o 1º compromisso da ministra após assumir a presidência do Supremo. Acesse o link abaixo e confira a matéria completa: http://g1.globo.com/politica/noticia/2016/09/governadores-discutem-com-carmen-lucia-guerra-fiscal-saude-e-precatorios.html
Cármen Lúcia estreia no comando do STF com ações trabalhistas e sociais – Setembro de 2016
Cármen Lúcia estreia no comando do STF com ações trabalhistas e sociais Benefício para trabalhadoras e fornecimento de remédios estão na pauta. Ministra toma posse na segunda, mas já selecionou ações de quarta e quinta. Acesse o link abaixo e confira a matéria completa: http://g1.globo.com/politica/noticia/2016/09/carmen-lucia-estreia-no-comando-do-stf-com-acoes-trabalhistas-e-sociais.html
INALADORES PRONEB ULTRA II – Novas decisões – Junho de 2016
INALADORES PRONEB ULTRA II – por Edilson Palancio No dia 15 de junho de 2016, foi realizada uma reunião com o Procurador da República, Dr. Carlos Henrique Martins Lima, para debater sobre o futuro do compressor portátil da PARI, o modelo PRONEB II Ultra, que é utilizado pelos pacientes com FC para fazer inalação com Pulmozyme. Ata da Reunião de 15/06/2016
Tribunal Federal reconhece o direito à isenção de IPI na aquisição de veículos por FCs – Junho de 2016
Fibrose cística. Tribunal Federal reconhece o direito à isenção de IPI na aquisição de veículos. Uma vitória na defesa dos direitos das pessoas com fibrose cística é a equiparação da doença à deficiência física, para fins de isenção de impostos na aquisição de veículo. De acordo com a sétima turma do Tribunal Regional Federal da 01ª Região deve ser extensivo o benefício da Lei 8.989/95 às pessoas que sofrem com a fibrose cística – FC, também conhecida como, Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose. Clique aqui e veja na integra.
INALADORES PRONEB ULTRA II – Nova reunião com o procurador da República Dr. Carlos Henrique – Junho de 2016
INALADORES PRONEB ULTRA II – por Edilson Palancio No dia 10 de maio de 2016, foi realizada uma reunião com o Procurador da República, Dr. Carlos Henrique Martins Lima, para debater sobre o futuro do compressor portátil da PARI, o modelo PRONEB II Ultra, que é utilizado pelos pacientes com FC para fazer inalação com Pulmozyme. Ata da Reunião de 10/05/2016
APAM atenta contra condutas que neguem o direito a saúde de nossos filhos e filhas com FC – 17/05/16
Prezado(a) Associado(a), De acordo com duas notícias publicadas no site do jornal “A Folha de São Paulo”, torna-se imprescindível que estejamos atentos em relação ao Ministério da Saúde. O novo ministro, Ricardo Barros, em reunião ontem na Faculdade de Medicina, mostrou-se com intensão de não atender aos direitos constitucionais do povo brasileiro referentes à saúde alegando não haver condições financeiras para isso. Hoje, o ministro tentou reverter o efeito negativo de suas afirmações o que não resolveu a questão principal: qual será a verdadeira postura do novo ministro quanto a atender o direito à saúde garantido pela Constituição? Seguem os links abaixo para que todos possam ler: http://m.folha.uol.com.br/cotidiano/2016/05/1771901-tamanho-do-sus-precisa-ser-revisto-diz-novo-ministro-da-saude.shtml http://m.folha.uol.com.br/cotidiano/2016/05/1772095-ministro-da-saude-recua-e-diz-que-nao-pretende-rever-tamanho-do-sus.shtml A Apam comunica a todos que repudia veementemente toda manifestação, atitude ou proposta que negue o direito à saúde garantido na Constituição do Brasil. Sabemos que o país passa por um momento de crise econômica, mas é preciso responsabilidade para economizar sem colocar a vida da população em risco. Sem mais. APAM.
XV Congresso Brasileiro de Pneumologia Pediátrica – Março de 2016
XI Congreso de La Sociedad Latinoamericana de Neumologia Pediátrica / XV Congreso Latinoamericano de Fibrosis Quística / XV Congresso Brasileiro de Pneumologia Pediátrica Maiores informações: http://solanepppfcbrasil.com.br/home.php
INALADORES PRONEB ULTRA II – Debate sobre o futuro dos inaladores deste modelo – Fevereiro de 2016
INALADORES PRONEB ULTRA II – por Edilson Palancio No dia 16 de fevereiro de 2016, foi realizada uma reunião com o Procurador da República, Dr. Carlos Henrique Martins Lima, para debater sobre o futuro do compressor portátil da PARI, o modelo PRONEB II Ultra, que é utilizado pelos pacientes com FC para fazer inalação com Pulmozyme. Leia mais, clique aqui Ata da Reunião de 16/02/2016
Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 03/2016
COMUNICADO IMPORTANTE! Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 03/2016 Prezado (a) Associado (a), Solicitamos a mobilização de todos para conseguirmos incorporar a Tobramicina no rol federal das medicações para FC, assim sua compra ficará independente dos governos estaduais. A nossa voz é muito importante! Para isso, pedimos que acessem o link abaixo para a chamada pública da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) para incorporação da Tobramicina para FC – O parecer da CONITEC foi CONTRÁRIO. Ainda informamos que consulta Pública também aceita depoimentos de experiências de pacientes, familiares e cuidadores, bem como as contribuições técnicas. Vamos divulgar o máximo que pudermos para que juntos consigamos efetivar a introdução da Tobramicina no SUS. Lembramos que o prazo final para as manifestação é até dia 15/03/2015. http://conitec.gov.br/index.php/contribuicao-consulta-publica?cp=032016 A Dra. Fabíola já deu um parecer com bastante literatura médica, mais do que reforçando a sua necessidade, e vários médicos estão fazendo o mesmo. Nos lembra também que a Tobramicina inalatória é uma medicação essencial aos pacientes que já tem colonização crônica pela Pseudomonas aeruginosa e também para o tratamento de erradicação para aqueles pacientes que começam a ter a Pseudomonas aeruginosa pelas primeiras vezes, para se tentar evitar ou postergar a cronicidade dela. Contamos com o engajamento e a manifestação de todos para que possamos obter êxito nesse processo. Atenciosamente, Jether Fernando Cardoso Presidente da APAM
